Revisión de las Guías Estatales sobre la actualización, diagnóstico y tratamiento del Síndrome de Fátiga Crónica

LAS ASOCIACIONES DE ENFERMOS DEL SÍNDROME DE FATIGA CRONICA DE OCCIDENTE PIDEN LA REVISION DE SUS GUIAS ESTATALES SOBRE LA ACTUALIZACION, DIAGNOSTICO Y TRATAMIENTO DE SU ENFERMEDAD.

1. INTRODUCCIÓN

La intención de nuestro artículo es Apoyar en general a las Asociaciones de Enfermos de Síndrome de Fatiga Crónica en su larga lucha por la normalización de su enfermedad, de manera que quede situada a la misma altura que las más conocidas dolencias orgánicas, tanto por los poderes públicos como por las Autoridades Sanitarias y Académicas, tal como lo venimos haciendo desde el año 2007, a través del Ilustre Colegio de Abogados de Sevilla, ICAS, (España).

– Sobre todo si tenemos en cuenta que a pesar de haber transcurrido 28 años desde su reconocimiento internacional por la OMS en 1992, en la CIE 10 epígrafe. G.93.3, situándola en el capítulo de las Enfermedades Neurológicas, asimilando al SFC con la Encefalomielitis Miálgica, (EM),e incluso haberlas implementado en sus respectivas codificaciones nacionales, su legitimación continuaba siendo cuestionada, por la profesión médica, siendo desestimada y derivada por vía psiquiátrica,(como una condición conductual, psicosomática o neurasténica), ignorando los avances de la ciencia biomédica en los últimos treinta años, dando lugar en opinión de muy numerosas autoridades en la materia,-como luego veremos-, a una privación de derechos humanos básicos, (derecho al respeto, diagnóstico adecuado y tratamiento humanizado), privando a los médicos, jueces y pacientes de las pruebas biomédicas más actualizadas para demonstrar la realidad de su, devastadora en ocasiones, dolencia, que llega a destruir a los enfermos y familias, y reclamar su asistencia socio sanitaria, así como prestaciones económicas, en caso de incapacidad laboral permanente, tal como viene proclamando el movimiento asociativo internacional desde hace ya muchos años, (téngase en cuenta que la Encefalomielitis Miálgia había ingresado ya en la OMS como enfermedad neurológica, con entidad propia en 1969,en la CIE 9).

El problema cobra aún más transcendencia, teniendo en cuenta el” tsunami” de enfermos de Covid19 de larga duración, que se estima que van a desarrollar esta enfermedad, así como la fibromialgia, como secuelas de varios tipos de este virus, como luego veremos con más detenimiento.

–La intención de nuestro Artículo en particular es Apoyar la Revisión solicitada por algunas Asociaciones de Occidente de sus anticuadas y obsoletas, Guías de Valoración, diagnóstico y tratamiento de esta grave e incurable dolencia, que han venido proliferando estos últimos años, desde cuya publicación tanto pacientes, médicos especialistas, e incluso sociedades médicas mostraron su disconformidad con el contenido de las mismas, puesto que contradicen no solo pautas internacionales, sino incluso las de sus propios Sistemas Nacionales de Salud, como se verá más adelante – haciendo víctimas a los jueces de información errónea, para dictar sus ecuánimes sentencias, y perdiéndose hasta las 2/3 partes de las demandas según estimaciones internacionales.

– Estas Guías no solían nombrar los nuevos criterios de diagnóstico internacional como: los Criterios Internacionales de Consenso, (ICC), del 2011, ni los del Institute of Medicine of the National Academies del 2015,(Institutos de Medicina de las Academias Nacionales), recomendados por los CDC(Centros de control y prevención de Enfermedades),y los NIH,(Institutos Nacionales de Salud), norteamericanos, que son las últimas propuestas consideradas más adecuadas ,dado que incluyen la amplia sintomatología de esta patología de carácter multisistémico, puesto que captan síntomas neurológicos, inmunológicos, endocrinos, así como cardiopulmonares, gastrointestinales, genitourinarios….., entre muchos otros que no se mencionaban en los anticuados criterios de Fukuda de 1994,de clara orientación psicosomática y centrados fundamentalmente en la fatiga.

Finalmente creemos debemos hacer una llamada de atención a estas Asociaciones  de Enfermos, en el sentido de no que no se considere suficiente la revisión de estas obsoletas guías,-que sin duda son una primera victoria legislativa ,- la solución del problema, pues ,ahora surge el reto de conseguir que las nuevas Guías estén suficientemente actualizadas, por los Ministerios correspondientes ,y que sean debidamente implementadas, que lleguen a todos los profesionales de la salud, los medios de comunicación, departamentos gubernamentales, grupos de pacientes familiares y amigos ….,pues ya apuntamos antes queda un largo camino para la normalización de esta enfermedad .Las personas con EM/SFC merecen que su enfermedad sea tomada en serio como la condición neurológica que le reconoce la OMS, y que la investigación fuera financiada suficientemente, para facilitar tempranos diagnósticos, tratamientos efectivos y ojalá una posible cura, como luego veremos. La historia de EM/SFC nos ha enseñado que la precaución y la vigilancia serían la mejor aproximación porque nada está seguro, el tiempo dirá si existe un cambio real.

Esperamos sepan perdonar la larga extensión de este artículo, (los enfermos pueden leerlo por partes, o pedir ayuda de familiares), redactado al objeto de poder acumular la máxima información médico jurídica internacional sobre esta materia, para poder hacer justicia a este ya muy amplio colectivo de enfermos y sus familias que llevan demasiado tiempo sufriendo en silencio por falta de atención adecuada.

 2 . ASOCIACIONES NORTEAMERICANAS.

La Asociación Solve ME, junto con seis organizaciones Estadounidenses más, han presentado, el 23 de Agosto del 2021, una Propuesta al National Centre for Health Statistic, (NCHS)(Centro Nacional de Estadísticas de Salud) , para que se añada el término compuesto, (acrónimo) , de Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica, (en adelante EM/SFC), al capítulo neurológico de su propia Clasificación Internacional de enfermedades, US ICD 10-CM del año 2015.

Hoy en dia este acrónimo, EM/SFC, no existe en la citada US ICD 10-­CM.Por el contrario la mayoría de los doctores norteamericanos asignan al Síndrome de Fatiga Crónica el mismo código que al simple síntoma de fatiga crónica, (que como sabemos es muy común a muchas enfermedades tanto físicas como psíquicas).Como resultado, resulta imposible hacer un seguimiento preciso a la mortalidad y la prevalencia de la EM/SFC o su relación con el Covid de larga duración. Enfermedad ésta, que solo en Estados Unidos afecta a un número de personas que oscila entre 836.000 y 2.5 millones,más al porcentaje de pacientes de Covid persistente,(Long Covid), que podrían desarrollar la EM/SFC como secuela de su dolencia, lo cual podría suponer millones de nuevos casos de afectados.

Entre Nuestras compañeras de propuesta se incluyen the International Association for Chronic Fatigue Síndrome/Myalgic Encepholomyelitis , #ME Action, Open Medicine Foundation, Massachussets ME/CFS & FM Association, the Minnesota ME/CFS Alliance and Pandora Org..

Detalles

Sigiendo la página web de Solve.M.E.Solvesfc.org

1992. La Organization Mundial de la Salud (OMS),publica un sistema estandarizado,llamado Clasificación Internacional de Enfermedades ,(CIE),para conseguir un seguimento global de las mismas.La versión más reciente es la CIE-11,pero la mayoría de los países usan todavía la CIE-10 de 1992.Ambas versiones, la CIE-10 y CIE-11, clasifican la Encefalomielitis Miálgica y el Síndrome de Fatiga Crónica, en el capítulo neurológico bajo el término principal de “Síndrome de Fatiga Post-Viral”.
1993. B) La versión norteamericana de la CIE-10, es la US ICD 10 – CM 2015 y se utiliza para codificar las enfermedades en los registros médicos. Cuando la US ICD 10-CM fue implementada en los Estados Unidos también se clasificó a la EM en su capítulo neurológico G.93.3,sin embargo el SFC fue trasladado al capítulo de signos y síntomas, dándosele el mismo código que al simple síntoma de “fatiga crónica no especificada R53.82”.Norteamérica es el único país del mundo que ha procedido de esta manera.El término compuesto de EM/SFC no fue nunca añadido, así que los doctores norteamericanos deben escoger entre SFC o EM,(enfermedad ésta última ,que ya estaba incluída en la OMS desde 1969). La mayoría de ellos escoge el de

-Como resultado,virtualmente todos los casos de EM/SFC en los registros médicos han sido arrojados dentro del cubo de “fatiga crónica no especificada “,haciendo imposible el seguimiento de la mortalidad y prevalencia de la EM/SFC, por separado del síntoma de fatiga crónica no especificada.Esto impidió los reembolsos de las Compañiás de seguros,,generación de estadísticas sobre la carga de la enfermedad y de sus resultados,así como una gran barrera para la percepción e investigación médica de la EM/ SFC. .Igualmente se convirtió en imposible identificar los casos de EM/SFC en investigación retrospectiva usando registros de salud electrónicos ,como se ha hecho con los casos Covid persistente.

– Las propuestas previas presentadas por las citadas Asociaciones de enfermos Estadounidenses en 2011,2012,y 2018 para modificar la US CIE-10-CM fueron rechazadas por el Centro Nacional de Estadísticas Médicas(NCHS) debido a falta de consenso por parte de los interlocutores, (Stakeholders).Para evitar este rechazo,la propuesta del 2021,ha sido presentada por las Organizaciones centrándose unicamente en las modificaciones más básicas : adición del término compuesto de EM /SFC a la CIE-10-CM, norteamericana, y que éste incluya también causantes o desencadenantes no virales-puesto que la Encefalomielitis Miálgica no es siempre postviral.Se alega igualmente que el término EM/SFC ha sido ya adoptado por Agencias Gubernamentales Norteamericanas y por proveedores de Guías clínicas.

-Así mismo para apoyar estos cambios ,se ha solicitado a los enfermos que firmen una petición de apoyo de su propuesta dirigida al NCHS para incluir el citado término de EM/SFC en su propia Codificación Internacional de Enfermedades

Esta proposición fue discutida en el Meeting,(NCHS), del ICD-10-CM Maintenance Committee los días 14 y 15 de Septiembre del 2021.

Se sostuvo también un seminario on line (webnimar),y la posibilidad de ser seguido el 2 de Septiembre,para escuchar la propuesta y cualquiera de las preocupaciones y preguntas sobre la misma.

En Norteamérica existe la Guía de los CDC : https://www.cdc.gov/me-cfs/es/acerca-de/que-es-emsfc.html

C ) La Asociación Solve M.E, recomienda también la Aplicación de Nueva Guía Actualizada de la Enfermedad, publicada por la US. ME / CFS Clinical Coalition,(Coalición Clínica Norteamericanasobre la EM/SFC),de13 de Abril 2021,(que se puede consultar en su página web.https ://

mecfscliniciancoalition.org/about-mecfs/), através de la opinión de la dra. Lucinda Bateman ,miembro fundador del Bateman Center of Excellence de Salt Lake City,(UTAH) así como miembro del Solve M.E. `s Research Advisory Council ,y de la citada Coalición.

“El mensaje a transmitir es que todo médico clínico-ya sea generalista o especialista-

pueda y deba saber sobre la EM/SFC,”dijo la dra. Bateman en un video difusor,en el que añade que : “El Entendimiento y la correcta aplicación de los criterios de diagnóstico de la EM/SFC pueden ayudar a los clínicos a reconocer esta debilitante y multisistémica enfermedad,y a utilizar herramientas existentes y recursos para proporcionar un alto nivel de cuidados”.

-Un artículo sobre esta Guía fue publicado en la Revista Médica Mensual de la prestigiosa ” Clínica Mayo” norteamericana ,(Mayo Clinic proceedings),que se puede consultar en internet,y está siendo ampliamente leído por la clase médica.

La US ME/ CFS Clinical Coalition se formó en el 2018 por un grupo de 23 médicos clínicos norteamericanos expertos en EM /SFC,(entre ellos los drs. : Nancy Klimas,-inmunóloga-, Anthony Komaroff -internista- ,Susan Levine-enfermedades infecciosas,por citar algunos) ,quienes habían dedicado colectivamente cientos de años tratando a miles de pacientes de esta grave dolencia.Sus miembros fundadores formaron parte del grupo de expertos que elaboraron el Informe de la National Academy of Medicine sobre EM /SFC del 2015,y han contribuido a las iniciativas sobre educación médica de los CDC.Muchos de los miembros fundadores han estado y continuan activamente envueltos en la investigación de la EM/SFC.

-El artículo publicado en Mayo Clinic Proceedings, sobre la nueva Guía actualizada de esta enfermedad redactada por la ME/CFS Coalición Clínica Norteamericana antes citada , lleva por título : “ Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Síndrome : Essentials of Diagnosis and Management,” ”(Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica : Fundamentos Esenciales de Diagnóstico y Tratamiento ”), y de él podemos destacar su resumen, que citamos literalmente debido a su importancia.

….“A pesar de que la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica afecta a millones de personas en todo el mundo,muchos clínicos carecen de conocimientos para diagnosticar y tratar apropiadamente la EM /SFC .Desafortunadamente la orientación clinica ha sido escasa ,obsoleta, o potencialmente dañosa .Como consecuencia de ello hasta un 91 % de pacientes en los Estados Unidos permanecen sin diagnosticar ,y aquellos que están diagnosticados a menudo reciben tratamientos inapropiados.Estos problemas han incrementado su importancia porque después de un agudo COVID 19,un significativo porcentaje de personas permanecen enfermos durante muchos meses con una enfermedad similar a la EM/SFC .En el 2015 la Academia Nacional de Medicina,(US National Academy of Medicine),publicó : ” the New Evidence-Based Clinical “ los (Nuevos Criterios de Diagnóstico),que han sido adoptados por los CDC(Centros para el control y prevención de enfermedades).Más aún los Estados Unidos y otros Gobiernos, así como también principales organizaciones sanitarias han retirado recientemente el ejercicio gradual y la terapia cognitivo conductual como tratamientos de elección para pacientes con EM /SFC.Recientemente,21 clinicos se han reunido para discutir las mejores prácticas clínicas para los adultos afectados por EM/SFC .Este artículo resume las mejores recomendaciones para los proveedores de servicios de salud generalistas y especialistas, pues están de basadas en los más recientes progresos científicos y décadas de experiencia clínica.Hay muchos pasos que los clinicos pueden dar para mejorar la salud,función y calidad de vida de aquellos que sufren de EM/ SFC,incluyéndose también a aquellos en los que esta enfermedad se desarrolla después de un COVID 19.Los pacientes con una persistente enfermedad que sigue a una aguda infección por COVID 19, pero que no reunen totalmente los criterios de EM SFC también se podrían beneficiar de estas aproximaciones.

La Nueva Guía Actualizada de la citada Coalición Clínica Norteamericana para la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de fatiga Crónica (U.S. ME/ CFS Clinical Coalition Updated Clinical Guidance),se centra en adultos e incluye lo siguiente(en resumen) :

• nuevos criterios de diagnóstico que requieren al Malestar post-ejercicio,(PEM por sus siglas en inglés),como síntoma principal junto con otros,para mejorar la exactitud del diagnóstico.
• Un uso eficiente de preguntas de entrevista, hallazgos procedentes de examenes físicos, y tests de diagnóstico.
• Tratamientos Farmacológicos y no farmacológicos paliativos,(para la intolerancia orthostática,transtornos del sueño,problemas neurocognitivos,dolor,y disfunción inmunológica),de uso estandarizado.
• Discusión sobre el porqué de los tratamientos recomendados previamente –terapia cognitivo conductual y de ejercicio físico gradual-pueden ser perjudiciales y dañosas,y no serán más recomendadas.

En su nota de prensa, la citada Coalición Clínica cita al Dr. .Anthony Fauci de los National Institutes of Health(NIH),quién destacó que el Covid persistente(Long Covid) resulta altamente sugestivo de EM/SFC,así como también que según recientes investigaciones sugieren que el 10 % o incluso más de adultos con agudo COVID-19 podrián desarrollar EM/ SFC.Igualmente señaló que los pacientes con EM /SFC se han esforzado durante mucho tiempo para acceder a la atención clinica,como resultado de falta de Guías Clínicas precisas y de conocimiento médico.La llegada de tantos nuevos casos de EM/SFC ha creado una urgente necesidad para los clínicos de todo el mundo de aprender sobre la enfermedad.

La Asociación Solve M.E. resalta que : “ Debemos impedir que la historia se repita de nuevo para otra generacion de sufridores de Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga crónica” .

Sus esperanzas están puestas en dos piezas concretas de legislación,que tienen un gran potencial para elevar la voz de los pacientes, y que permitirán continuar educando a nuestros representantes políticos para luchar por nuestras comunidades de enfermos en los pasillos del poder con los resultados de la investigación, lo cual ya es considerado una victoria :

1. Solve M.E.se enorgullece de apoyar the COVID 19 and Pandemic Response Centers of excellence Act(S.2307/HR.4292),-Ley del COVID 19,y de Centros de Excelencia de Respuesta ante Epidemias-.”Estamos en buena compañía,unidos a la Long Covid Alliance y a 28 miembros bipartidistas de la Cámara y el Senado.Esta Ley y la solicitud de financiación adjunta abordan la atención de pacientes de COVID 19,investigación clínica y educación médica através de 15 Centros de Excelencia escogidos y supervisados por el director de Salud y Servicios Humanos y un comité de supervisión que incluye partes interesadas(stakeholders),y representantes de los pacientes.Creo que ,con un sillón en la mesa de esta nueva infraestructura de investigación de 860 millones de dólares,podemos ayudar a asegurar que el Covid de larga duración,la Encefalomielitis Miálgica/síndrome de Fatiga Crónica y otras enfermedades de largo recorrido estarán priorizadas y financiadas.Lo que realmente me inspiró sobre la legislación es como ha podido llegar tan lejos una Coalición de centros médicos académicos liderada por mujeres, trabajando codo con codo, con defensores de los pacientes y científicos”.

2. Probablemente ya habreis podido oir hablar del COVID-19 Long Haulers Act (H.R.2754),(Ley de enfermos de COVID 19 de larga duración ),que fué presentada oficialmente el Congreso después de ser anunciada durante la Advocacy Week del 2021 en una conferencia de prensa bipartidista organizada por la asociación Solve M.E y la Alianza de Long Covid.The Long Haulers Act, habría autorizado 93 millones de dólares para su investigación y tratamiento,así como para abordar las disparidades de las enfermedades debilitantes que afectan a millones de americanos.Pero lo que realmente alimentó mi pasión por este proyecto de ley,fué un lenguaje específico relativo a la EM/SFC en los programas de educación médica y pública.La Educación y la concienciación son más importantes ahora que nunca anteriormente porque son muchos los casos EM/SFC provocados por el COVID 19 que están inundandando los centros de trauma y consultorios médicos.

 3 . ASOCIACIONES ESPAÑOLAS .

Para hacer una breve secuencia cronológica de los acontecimientos, citaremos un comunicado que publica la Agencia Europa Press, de 24 de Mayo 2021,concedido por CONFESQ , al que añadiremos nuestros propios comentarios.

– CONFESQ ,la Coalición Nacional que representa a Asociaciones de Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica/Encefalomielitis Miálgica ,Síndrome Químico Múltiple y Electrosensibillidad, que fue creada en el 2004 y representa a 57 entidades y 10.000 pacientes, es miembro de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes y COCEMFE en España; de ENFA (Asociación Europea de Fibromialgia); PAE (Asociación Europea de Fibromialgia); PAE (Alianza Europea del Dolor), y de EMEA (Alianza Europea de Encefalomielitis Miálgica), presentó un Documento de Revisión de la Nueva Guía del Instituto Nacional de Seguridad Social,(en adelante INSS), sobre estas patologías,que llevaba por título” Guía de Actualización en la valoración de la fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrosensibilidad ” (2ª Edición ) ,publicada el 18 de enero del 2019 ,dada la inconformidad del colectivo afectado,de médicos especialistas, e incluso de sociedades médicas ,al contradecir incluso pautas publicadas por el Ministerio de Sanidad ,puesto que en ella se detallan por parte de los Médicos Inspectores del INSS,y de la Sociedad Española de Médicos Generales y de Familia (SEGM), : criterios inapropiados y obsoletos para los enfermos del SFC,- criterios de diagnóstico de Fukuda de 1994 que no la configuran como enfermedad orgánica multisistémica ;error en la codificación de la enfemedad (R:53,82 de CIE- 10 de la OMS, fatiga crónica inexplicable);error prevalencia(rara);error en etiología (psiquiátrica), error de tratamiento( terapias de ejercicio progresivo y terapia cognitivo conductual,tomadas de la derogada Guía NICE Británica del 2007, en base al poco científico estudio PACE, resultan inefectivos y potencialmente dañosos según los CDC y los NIH Norteamericanos.Dra.Eva Martín.Valencia);falta de referencia a los casos en niños y adolescentes ;.ignorancia del síntoma principal de la enfermedad agotamiento neuroinmune post esfuerzo físico y mental (PENE)…

.           En resumen,- el documento presentado por esta coalición de Asociaciones muestra la necesidad de revisión de la Guía de Actualización, y de que se proporcionen tratamientos realmente efectivos,-puesto que los pacientes de estas patologías se sienten perjudicados por la nueva Guía del INSS.

.           Esto es especialmente importante ya que el 30 de septiembre del 2020 ,la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados aprobó una PNL(Proposición No de Ley número de expediente 161/001206),que pide dar la mayor visibilidad a estas patologías invisibilizadas,no como transtornos psicológicos ni con síntomas psicosomáticos,sino como enfermedades reales y objetivables”,y específicamente insta al Gobierno a garantizar que el INSS” establezca criterios claros sobre dichas enfermedades y su dimensión incapacitadora para el desarrollo de la actividad laboral de carácter temporal o permanente en sus distintos grados”

Tras varias reuniones el ,INSS prometió una Revisión de los contenidos de la Guía por un comité de expertos que aún no ha llegado.

Sin embargo ,los pacientes si han realizado lo que les invitó a hacer la Directora General del INSS, elaboración de cinco documentos de revisión. Los tres primeros .”Sesgo de Género”, Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica, y Sensibilidad Química Múltiple ya han sido publicados, y el documento de revisión de fibromialgia también se presentó un poco más tarde. En estos documentos se revisa la Guía elaborada por el INSS para estas enfermedades punto por punto, fundamentando las afirmaciones que se presentan con la bibliografía e investigaciones más actualizadas.

Los documentos de revisión de la Guía del INSS, elaborados y revisados de forma altruista e independiente por asociaciones y médicos especialistas de muy alto nivel,-han sido gestionados, maquetados y difundidos en el marco de un proyecto ejecutado gracias a una subvención procedente del 0.7 % del IRPF del Ministerio de Sanidad y Consumo.

-Al tiempo de terminar esta nota de prensa de Europa Press, CONFESC , indica, que sigue esperando respuesta de la Dirección General del INSS a quien se ha solicitado reiteradamente una reunión para tratar de nuevo este tema, muy urgente si se considera el daño que esta Guía está causando a muchos pacientes.

• Igualmente señala este comunicado que son muchas las voces que se unen para pedir un trato justo y adecuado de estos enfermos, por parte de las instituciones sanitarias y sociales,-así como de Ilustres Colegios profesionales como los de Farmacia, y Abogados de Sevilla,y el Procurador del Común de Castilla León. –

.Concluye el Comunicado haciendo mención a la misma pregunta que se hacen el resto de las Asociaciones de Enfermos Internacionales,realizada con cierta suspicacia : ¿Qué impide un tratamiento justo y adecuado para los enfermos?.¿Qué impide que esto sea así?,O como dicen otras Asociaciones extranjeras,como luego veremos:

What´s going on behind the scenes? Que está sucediendo detrás del escenario?

¿Se ha producido una privación de derechos humanos?

Con posterioridad al citado comunicado, cabe añadir que :

– El día 16 de junio del 2021 ,CONFESC ha recibido una carta de la Directora General del INSS, Doña Mª Carmen Armentos, en la que se le informa de la retirada total de la Guía de actualización de Valoración estas patologías de la web., y para su uso, añadiendo :……” Con fecha de 11/02/2021,se envió el correspondiente correo electrónico a todos los jefes médicos de las 48 unidades médicas del INSS de procedimiento EVI, indicándoles …”Os informamos que hemos procedido a la retirada de la página web de la Seguridad Social de la Guía de actualización en la valoración de la fibromialgia, síndrome de fatiga crónica, sensibilidad química múltiple y electrosensibilidad, (2 Edición).Rogamos deis difusión a todos los facultativos de vuestras respectivas unidades médicas ”.

… “ Por lo tanto desde esa fecha la Guía no está disponible en dicha página web,ni para nuestros médicos inspectores, ni para cualquier persona que pueda tener interés en consultarla, incluidos los médicos de atención primaria”

– CONFESC apostilla que este logro que parecía imposible de conseguir, es el resultado de la “Campaña, No a la Guía del INSS” ,iniciada en 2019 con el objetivo de conseguir una valoración justa de la incapacidad laboral,que ha supuesto el esfuerzo totalmente solidario de asociaciones,pacientes,profesionales de la salud….así como la inestimable y totalmente desinteresada colaboración de nuestros asesores jurídicos,”Colectivo Ronda” de Barcelona,que nos ha acompañado y asesorado en todo el proceso. A todos, nuestro agradecimiento más profundo..

– Continua el Comentario de Webmaster CONFESQ, de 17 de junio del 2021,con apreciación muy realista y prudente, al igual que lo ha hecho ,la Asociación Solve ME, estadounidense según hemos visto en este mismo artículo y la Asociación Invest In Me Research,(Reino Unido),como luego veremos. Dicha apreciación indica literalmente:

“ Estamos emocionados, como suponemos que lo estará todo el colectivo,- porque esto es sin duda una victoria legislativa, apostillamos nosotros – aunque queda mucho por hacer, y esta retirada probablemente no significa que las valoraciones sean como nos gustaría, al menos este texto tremendamente sesgado y perjudicial para los pacientes ya no está accesible, y no podrá usarse como referente médico, ni en los juicios”…”, puesto que esta Guía había transcendido al ámbito jurídico siendo utilizada por los letrados del INSS para oponerse a los casos de incapacidad laboral que llegan a los tribunales,tomada en consideradación por muchos jueces para dictar sus sentencias,inclinándose sus resoluciones a favor del INSS, en contra de las justas reclamaciones de los pacientes”(Prólogo del documento de revisión de la Guía Española aportado por la confederación de Asociaciones CONFESC).

Nuestro Comentario.

De todo lo cual nos alegramos también nosotros como juristas,pues suponía efectivamente una clara injerencia del poder ejecutivo en el poder judicial,como garante de la democracia,al que confundía,haciéndoles víctimas de una información errónea como ya apuntamos supra,pues al ser el SFC una enfermedad neurológica en España desde el 1 de Enero del 2016,como dijo el Ministerio de Sanidad,fecha de implementación de la CIE 10 de la OMS -ES,y no psicosomática o conductista,no se puede privar a los jueces de la información biomédica más actualizada,y por tanto de las pruebas biológicas y nuevas tecnologías,existentes en la actualidad, para demonstrar,la realidad y gravedad de la dolencia de los enfermos.

Continua el comentario de esta Coalición de Asociaciones,apostillando :

… “Ahora se abre el reto de conseguir la elaboración de unas guías clínicas adecuadas por parte del Ministerio de Sanidad en colaboración con las sociedades médicas especializadas, y las organizaciones de pacientes,- reconocidas previamente por el Ministerio como partes interesadas siguiendo el protocolo, que debe estar establecido legalmente- camino que ya iniciamos en paralelo a esta campaña.”- (osea que no quede todo en “cantos de sirenas” como hasta ahora ha venido ocurriendo durante cerca de treinta años ,pues al dia de hoy 19/02/2022,los médicos de atención primaria siguen sin dar bajas laborales por SFC,en España,según nos comunican nuestros clientes)…..“.A la alegría de este logro se ha unido estos días la noticia de que el proyecto “NO a la Guía INSS” ha sido galardonado con el Premio Cívico europeo al Dolor Crónico –III, edición en la categoría de prácticas clínicas, premio que se ha recogido el 17 de junio en un acto organizado por la Organización Active Citizenship Network, a los que agradecemos el reconocimiento.

El Documento presentado para la Revisión de la Nueva Guía del INSS sobre estas patologías por este conjunto de Asociaciones Españolas, tiene una gran relevancia jurídica por dos razones:

.Porque especialistas de todo el mundo consideran la EM/SFC como una de las secuelas del COVID 19 de larga duración,que en los casos de sus variantes SARS y MERS,llega a alcanzar el 50 % de los casos,junto a la fibromialgia,tal como advierte la Open Medicine Foundation, instituto de prestigio internacional.

.La Resolución( 2020/2580 RSP ) aprobada el 17/06/2020 por el Parlamento Europeo, sobre la financiación adicional para la investigación biomédica de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica ,en la que se reconocía que la falta de comprensión respecto a esta enfermedad, podía obstaculizar considerablemente el reconocimiento de la incapacidad laboral, expresaban su preocupación por la elevada incidencia de la EM /SFC, siendo un problema de Salud Pública,,y pedían a todos los Estados miembros ,además de una mayor dotación económica para su investigación, ciertas medidas como :

. Garantizar el debido reconocimiento de la enfermedad y la creación de un registro europeo de prevalencia de los afectados ; elaborar con carácter obligatorio informes completos y detallados que reflejen la recopilación coordinada y completa de datos sobre la misma ; ofrecer formación específica para sensibilizar y garantizar la educación y formación de autoridades públicas,los profesionales del ámbito de la salud y la asistencia social,así como los funcionarios en general ; poner en marcha campañas de información y sensibilización entre los profesionales sanitarios y la ciudadanía.

Nuestro Comentario :

– Que la incidencia de la EM/SFC era un problema de Salud Pública no resuelto, ya lo indicó en su día la Resolución del Procurador del Común de Castilla León, el 29 julio del 2011, “,por tener una importante ingerencia en nuestro sistema sanitario y social derivado de multitud de recursos humanos y económicos, que reclama a diario tanto en nuestras consultas y centros hospitalarios como en nuestros juzgados de lo social así como en nuestras entidades gestoras de la Seguridad Social” ,Resolución ésta que fue recogida en uno de nuestra serie de artículos de nuestra revista colegial La Toga, del Colegio de Abogados de Sevilla.

Este Documento de Revisión de la Guia del INSS : EM / SFC ,estuvo disponible en la web,en dos versiones : Completa y Demo,-dependiendo de si eras miembro o no de esta Coalición ,y se pudo descargar gratuitamente en el navegador google-lo cual es también de agradecer a CONFESQ-aunque tan solo haya sido temporalmente-

-Igualmente dicha Coalición de Asociaciones celebró las II jornadas “Ultimos Avances en la investigación de la Fibromialgia, Encefalomielitis Miálgica / Síndrome de Fatiga Crónica, Sensibilidad Química Múltiple y Electrohipersensibilidad”, dirigida a personal médico, investigador, y profesional de la salud, con el objeto de presentar una panorámica de la actualidad de la investigación de estas cuatro patologías,y promover la creación de una o más redes de investigación españolas.El uno de octubre tuvo lugar la cita presencial, inaugurada por la Ministra de Sanidad,Carolina Darias y la pre-

sidenta de la Entidad María José Félix para el resto de personas inscritas .Dicho encuentro presencial está dirigido a profesionales,no obstante la jornada se retransmitió por streaming para el resto de personas inscritas.Posteriormente los dias 14 y 21 de octubre se presentarán las comunicaciones y ponencias internacionales via on line para quienes se hayan inscrito.

A la fecha de hoy, 15 marzo del 2022,muchas Asociaciones de pacientes de EM/SFC han mantenido encuentros con los Consejeros de Salud de sus Comunidades Autónomas y Directoras Generales de Asistencia sanitaria respectivas en los que se acordó distribuir las Guías actuales de diagnóstico y manejo de EM/SFC,o al menos las directrices, con el fín de hacerlas accesibles en su día, a sus facultativos.

4. ASOCIACIONES DE GRAN BRETAÑA

Según investinme.org

-Invest In Me Reserch,(IIER),es una Asociación benéfica independiente del Reino Unido,dedicada a encontrar,facilitar y financiar una estrategia de investigación biomédica de alta calidad sobre la EM y promover una mejor educación sobre la misma, así como despertar la concienciación pública sobre los efectos de la enfermedad sobre sus pacientes y sus familias.

Invest In Me Research, piensa que la investigación biomédica sobre esta enfermedad es crucial a la hora de progresar en el tratamiento de la enfermedad,pero también piensa que la educación del personal sanitario, los medios de comunicación, departamentos gubernamentales,grupos de pacientes,y de los mismos pacientes es una prioridad.

-Esta Asociación ha estado haciendo campaña sobre la Revisión de la la anticuada ME NICE Guidelines Británica,(para Inglaterra y Gales),- desde su publicación en el año 2007 -NICE es el Instituto Nacional para la Excelencia en atención y salud,Organismo encargado de la publicación de nuevas guias de enfermedades-

-Todo ello por entender que durante mucho tiempo se había seguía un modelo biopsicosocial de esta grave dolencia, y así Invest In Me Research se había monstrado crítica con el trabajo ,decisiones y políticas seguidas por el Medical Research Council, dado que la investigación biomédica-,incluída la genética- ha demonstrado que en las personas con EM/SFC hay mayor número de anormalidades genéticas que las encontradas en pacientes de cancer,como indica el Dr.Malcolm Hooper.

Invest in Me Research, es un miembro fundador de la Alianza Europea de Encefelomielitis Mialgica EMEA(,por sus siglas en inglés)-una colaboración de Asociaciones Nacionales Europeas, de la que tuve el honor de ser letrado asesor en 2009 y 2010-,es también responsable de haber iniciado el European ME Research Group,(EMERG),-colaboración de investigadores europeos de Institutos Principales-.igualmente promovió el Europen ME Clinicians Council (EMECQ) ,una red de de médicos clínicos europeos que trabajarán juntos y compartiran experiencias sobre el tratamiento de la EM para establecer mejores niveles para cuidado de los pacientes.

-Esta Asociación británica ,organiza un Coloquio y Conferencia anual de investigación internacional,que atrae regularmente a delegados de 20 países,(a la que he tenido ocasión de acudir como representante legal del Ilustre Colegio de Abogados de Sevilla en diferentes ocasiones, y financia la investigación en el Quadran Institute y la Universidad de East Anglia influenciando la colaboración en otros lugares del Reino Unido,Europa y resto del mundo.Concentra sus esfuerzos en el establecimiento de un Centro Británico/Europeo de Excelencia para la EM en Norwich, que proporcionará pruebas adecuadas y diagnósticos para los pacientes de Encefalomielitis Miálgica y una estrategia coordinada sobre investigación médica orientada a encontrar mejores tratamientos y cura(s).

Según la Declaración de Invest In Me Research sobre La Nueva NICE Guideline – Taking us forward 2007

– “NICE ha realizado hoy,(29 de octubre del 2021), una declaración para anunciar la publicación de la Nueva Guía Actualizada sobre diagnostico y manejo de la EM/SFC.

Ahora denominada ng 206,el documento de la Nueva Guía remplaza las directrices erróneas y obsoletas de la versión del 2007,que fue utilizada como plantilla por otros muchos países ,entre ellos Estados Unidos y España,como guía de referencia.En el año 2017 comenzó el proceso de actualización.La publicación se realizó con retraso pues la fecha prevista era el 18 de agosto del 2021,pero ésta se postpuso abruptamente,como consecuencia de aparentes objeciones por parte de poderosas Autoridades Médicas , instituciones,y colectivos interesados en mantener el” Status Quo”anterior, (modelo biopsicosocial de la enfermedad ), y que esta Guía no viera la luz.

– Continua diciendo la Declaración de la Asociación Invest In Me Research : …”Sería muy fácil crear unas cuantas frases mediáticas, populares y sensacionalistas,así como comentarios positivos sobre la nueva Guía NICE,y como va a cambiar la vida de las personas con Encefalomielitis Miálgica”….

….“ Sin embargo,podría ser más prudente añadir realismo a la discusión,basándose en las experiencias de años de contínuas campañas para construir un mejor futuro a los afectados por esta enfermedad.”

La afirmación hecha por NICE hoy que indica : “ Sabíamos que las personas con EM/SFC habían tenido dificultad en conseguir que su enfermedad fuera reconocida “,es un engaño vergozoso por parte de una Organización que ha mantenido unas directrices erróneas de una Guía durante 14 años con poca preocupación por las dificultades a las que tuvieron que hacer frente las personas con Encefalomielitis Miálgica y sus familias –no solamente en el Reino Unido sino también en otros países donde se había adoptado erróneamente la NICE Guidelines como práctica Guía operativa,para muchos profesionales de la salud-.

“La Nueva NICE Guidelines “

…..”Cuando a una Agencia Nacional (como NICE),a la que se le ha dado la responsabilidad para la excelencia clínica y atención médica, anuncia que un nuevo conjunto de pautas o directrices para una enfermedad,(una Nueva Guía), va a ser creado, después de que hayan pasado 14 años de que la anterior versión fuera publicada ,entonces ësta podría ser considerada como una gran oportunidad.”…..

…..”.Verdaderamente, la Asociación Invest In Me Research,- que ha estado haciendo campaña por la misma durante muchos años,- da la bienvenida a la revisión, porque considera que aquí había una oportunidad para evaluar nuevas investigaciones, para documentar y recomendar nuevas prácticas y tratamientos, así como para introducir nuevas recomendaciones, orientaciones y directrices para eliminar los defectos de la previa y obsoleta versión anterior de la Guía del 2007.

…..” Sin embargo la nueva Guía del 2021 ,solo es capaz de intentar reparar el daño causado por la inacción,ignorancia,apatía y negligencia imperantes durante los últimos catorce años.Este documento del 2021 es un testimonio de que durante catorce años nada cambia mucho para las personas con EM, catorce años de fracaso de los Gobiernos,,Research Councils,(Consejos de Investigación),Chief Medical Officers(Jefes de Serviciso Médicos),National Health Care(Asistencia Sanitaria Nacional),en el tatamiento de la enfermedad.

….”Resulta decepcionante ,aunque no sorprendente, que le llevara tanto tiempo aceptar lo que algunas Organizaciones como Invest In Me Research habían dicho consecuentemente : Que no hay ninguna prueba fiable de que la terapia cognitivo conductual ,(CBT por sus siglas en inglés),y el ejercicio progresivo gradual ,(GET), demostraran haber tendido ninguno beneficio con los pacientes de EM/SFC. A pesar de que no existir ninguna evidencia de para justificar la terapia conductual ,NICE decide que desearía que se mantenga para aquellas personas que la soliciten.”

……” Sin embargo, apunta la Asociación Invest In Me Research, el documento principal de la nueva NICE Guidelines ,contiene ahora algunas aproximaciones razonables al tratamiento de los pacientes con EM/SFC ,y la aceptación de que los pacientes puede rechazar cualquier terapia,(con la implicación de que no deberían sufrir consecuencias de las compañias de seguros).”-también apunta la Nueva Guía que la EM/SFC es una enfermedad multisistémica ,añadimos nosotros-

…..”Esta Guía actualizada no debería contar con un apoyo inequívoco simplemente porque una recomendación perjudicial sobre tratamiento de la defectuosa versión anterior del 2007 haya sido eliminada,y porque se da la impresión de diluir otra”.

….”Al contrario los pacientes y sus cuidadores deberían sentirse agraviados y enfadadados porque nada ha cambiado en 14 años .Uno necesita contemplar la Guidelines del 2021 en el contexto de lo que le ha precedido y recordar todo el daño que ha causado desde el 2007.”…Las personas con Encefalomielitis Miálgica merecían que su enfermedad fuera tomada en serio por la profesión médica como la condición neurológica que le reconoce la OMS ,y que la investigación fuera financiada adecuadamente para facilitar tempranos diagnósticos,tratamientos efectivos,y ojalá,una cura,(o curas posibles)”…”La Guidelines del 2021 podría haber sido escrita en el 2007,ante la falta de progreso que se ha experimentado en estos años .De hecho si el Instituto Nacional Inglés para la excelencia en atención y salud(NICE),hubira escuchado a los pacientes entonces y les hubiera proveído con la Guía del 2021, mucha de la ignorancia,el estigma,el antagonismo médico-pacientes,el daño severo e incluso la posible muerte de personas con EM podría haber sido evitados-,es más téngase en cuenta que la nueva versión indica que el tratamiento de descargas eléctricas,(Lightning), debe ser descartado apuntamos nosotros-

….”Así que lejos de ser ésta, el “modelo dorado” para la elaboración de guías en otros países,sugerimos que las Agencias encargadas de desarrollar otras Guías en Europa deberían considerar su propio camino y no seguir ciegamente a una Organización Británica,que ha sido llevada dos veces, o amenazada con serlo, con una revisión judicial por los pacientes.”…

…”El desarrollo y las fases de publicación de la actualizada versión de la NICE guidelines ha sido finalmente completado.Ahora entramos en una nueva fase ,la implementación(ejecución)…”La versión del 2021 ,puede,sin embargo permitir un comienzo en la reconfiguración del entorno para reflejar una imagen más realista de la enfermedad”…”El futuro para las personas con Encefalomielitis Miálgica todavía,trágicamente permanece incierto siguiendo la publicación de esta nueva Guideline,y queda en mano de otros y de sus interpretaciones sobre la misma.”

..”El tiempo dirá si ocurre un cambio real. Nada se puede dar por sentado,la historia de la EM nos dicta que la precaución y la vigilancia serían la mejor aproximación porque nada está seguro”…”Quizás la aceptación de que el sistema de salud del Reino Unido ha fallado a los pacientes durante 14 años,debería ser una llamada de atención para tratar la Encefalomieltis Mialgica con la urgencia y los recursos que han sido rápidamente puestos a disposición para tratar los casos del Covid de Larga duración.”

Para consultar la Nueva NICE Guideline 2021,véase su página web https : // www.nice.org.uk/guidance/ng206

 5 . CONCLUSIONES JURÍDICAS CRITICAS.

• Tras analizar la concienzuda, exhaustiva y muy actualizada información tanto biomédica como legislativa aportada por las Asociaciones de pacientes citadas para pedir la Revisión de las Anticuadas,y obsoletas Guías sobre valoración,diagnóstico y tratamiento de la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica”,así como incluso la Modificación de sus propias Codificaciones Nacionales de Enfermedades,caso de la CIE 10-CM Norteamericana,poco más podemos aportar jurídicamente para apoyar sus más que justas iniciativas que han supuesto indudablemente una primera victoria legislativa,(no judicial, que ya había conseguido buena parte de la jurisprudencia ),sobre el modelo biopsicosocial de la enfermedad ,que seguía imperando en nuestros países.
• Primera victoria ésta,sobre la cual hay que seguir perseverando,en los términos que luego veremos..
• Quizás podríamos resumir “ a grosso modo” sus conclusiones de la siguiente manera: la EM/SFC,(como término compuesto intercangeable), es una enfermedad orgánica,neurológica, según la CIE – 10 de la OMS desde 1992,epígrafe G.93.3,(aunque la EM ya fué ya reconocida por la OMS en 1969). Esta enfermedad ha tenido un crecimiento exponencial en los últimos años, y constituye un grave problema de salud pública no resuelto,que hay que priorizar y que requiere un tratamiento con la urgencia y los recursos que han sido rápidamente puestos a disposición de los casos de Covid agudo de larga duración ,con el que comparte multiples síntomas.Al final las Asociaciones de pacientes examinadas añaden una serie de preguntas con cierta suspicacia ; ¿Qué impide un tratamiento justo y adecuado a los enfermos por parte de las Instituciones sanitarias y sociales?;¿Qué impide que ésto sea así?,como dijo la Sra. Carol Head ,presidenta de la Asociación Norteamericana Solve M.E ,en la 13ª Conferencia Internacional de Invest in Me Research de Londres,en junio del 2018 : What´s going on behind the scenes?.¿Qué se esconde detrás del escenario?(del telón).

¿Se ha producido una privación de Derechos Humanos?¿Como hacer para colocar la EM/SFC a su lugar apropiado en la constelación de enfermedades?

• Por nuestra parte, en relación a estas preguntas ; creemos poder responder a las dudas y suspicacias de las Asociaciones,bajo mi humilde experiencia personal, -como enfermo de EM/SFC por cerca de treinta años -, y profesional- ,como letrado especializado en la materia, articulista y conferenciante, miembro del movimiento asociacionista internacional- de la siguiente manera :

1 )– A la primera de ellas,(la cuestión de Derechos Humanos):

Evidentemente la EM/SFC ha sido una Enfermedad, Mal entendida, a la que se ha prestado muy poca importancia,durante tres décadas,por la Comunidad Médica Internacional, ,cuya legitimación orgánica continua siendo cuestionada por la profesión médica. Dicho de otra manera : “ La falta de biomarcadores definitivos y la ausencia de una causa o cura conocida para la EM ,contribuye a que los pacientes sufran interpretaciones médicas erróneas,malentendidos y un sesgo manifiesto hacia la caracterización de la enfermedad como un transtorno psicosomático” .como indicó el Informe del Instituto de Medicina Norteamericano (IOE), : “Beyond Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome . Redefining an illness”

Washington DC : National Academies Press.2015. 82-4.

Este Mal Funcionamiento,(Fallo), de las Administraciones Públicas Sanitarias, al comprender e investigar la enfermedad,y que trajo como consecuencia que los doctores fueran incapaces de ayudar a los pacientes y los mandaran de vuelta a casa,o los derivaban por vía psiquiátrica porque pensaban que la causa era la depresión o el agotamiento del yuppie,(como ya dijera el dr. Paul Lavenger internista de Long Island,afectado por la enfermedad, en una entrevista del rotativo New York Native,recogido en el manual” Osler´s Web”,de la periodista Hillary Johnson ,(website :Oslersweb.com),al igual que el Dr. Fernández-Solá del Clínico de Barcelona en la 2ª Jornada Internacional del Colegio de Abogados de Sevilla) del 2011.

Esta” Mala Praxis” ,ha provocado también como lógica consecuencia que los pacientes fueran privados de sus Derechos Humanos Básicos,(derechos constitucionales), tales como : el derecho al respeto, diagnóstico adecuado,(siete años de espera era la media para obtenerlo en España), y tratamientos apropiados,,…,(llegando a enfrentar a médicos con pacientes),recibiendo además estos últimos, tasas más bajas de prestaciones estatales por enfermedad, estando excluidos del seguro médico porque la neurastenia, la simple fatiga inexplicada,con la que era asimiliada,o los desordenes mentales,resultan excluidos de prestación económica por algunas Compañias de Seguros de Enfermedad,(tal como indica la Dra.Margaret Williams en su artículo,”Las bases inmunológicas de la EM/SFC Marzo 2012”) Problemas éstos, y muchos otros de caracter civil y familiar,(crisis matrimoniales,privación de guarda y custodia de hijos..),que han tenido que ser resueltos en parte por la jurisprudencia laboral y civil principalmente. .

 – Nosotros,pensamos que este Mal Funcionamiento de las Administraciones Públicas Sanitarias,y la consecuente privación de derechos humanos básicos,que se viene produciendo en este colectivo de enfermos y sus familias,,cuya prevalencia mundial se estima entre los 17 y 24 millones de personas,(2 millones en la Union Europea y 2.5 en EEUU),-más los surgidos como secuelas del long-Covid-, y que dura ya treinta años, debiera ser rectificado a la mayor brevedad posible).Véase ; Resolución 2020/2580 del Parlamento Europeo sobre la EM/SFC,reconoce que éste es un problema de Salud Pública),y el propio reconocimiento institucional de algunas Guías como la nueva NICE Guideline Británica,(2021),donde se admite que su Sanidad Pública ha fallado a los pacientes durante 14 años,así como la Resolución del Procurador del Común,(Defensor del Pueblo) de Castilla León,(España),de 29 de julio del 2011,ya citada,más las recomendaciones de los CDC y NIH norteamericanos..

–,Entre las Autoridades, que afirman el Mal funcionamiento de la Administraciones Sanitarias al comprender e investigar la enfermedad,y por ende una privación de derechos humanos básicos de estos pacientes,de manera directa o indirecta, podemos incluir los siguientes ,sin ánimo exhaustivo :

1. A) . Autoridades Médicas y Políticas.

-Al Dr.Malcom Hooper,(Catedrático Emérito de Chemical Medicine de la Universidad de Sunderland(G.B),con quien hemos tenido el placer de hablar en reiteradas ocasiones,,y a la Dra.Margaret Willians, en su Memorandum presentado a la Cámara de los Comunes Británica en Marzo del 2007 titulado : “Evidence submitted by professor Malcolm Hooper(NICE 07)”-Evidencias,biomédicas se entiende, de la EM/SFC ,presentadas a la Cámara,por el citado doctor y colaboradores con ocasión de la elaboración de la Guía NICE del 2007,como enfermedad autoinmune inflamatoria que avanza hacia un complejo desorden multisistémico neuro- endocrina-inmuno- microvascular con, implicación cardíaca,que fueron desoidas en su día.

-Al Dr.. y Diputado del partido laborista Británico por Norwich, Dr.Iab Gibson,con quien igualmente pudimos conversar en diferentes oportunidades,-recientemente fallecido,nuestro pésame a la familia -y su grupo de trabajo, en la denominada Gibson Enquiry,(“Dr.Gibson Parliamentary Enquiry into ME”) de noviembre del 2006,-“,consulta presentada por el citado dr.al Parlamento Británico sobre el progreso en la investigación científica de la EM desde la publicación del Informe del grupo de trabajo del Chief Medical Officer,(Oficial Médico Jefe), del 2002”-.El citado doctor ,llegó a afirmar entre otras muchas cosas,que la terapia de ejercicio progresivo gradual,(GET por sus siglas en inglés), debía ser retirada, entre otras cosas,porque el 80 % de los pacientes sufrían una cardiopatía diastólica.

• A la Dra. Nancy Klymas,una de las figuras centrales en el SFC ,presidenta emérita de la International Association for CFS and ME, Académica y Directora del Clinical Inmunology Resarch, Miami VAMC(USA). quien afirmó :” El Síndrome de Fatiga Crónica es una auténtica Enfermedad Real,que en ocasiones es brutal,y que tiene que ser elevada a la misma categoría que las otras enfermedades más conocidas,puesto ,que en algunos casos los pacientes experimentan un nivel de discapacidad semejante al de los enfermos con Esclerosis Múltiple, Cáncer o el propio Sida, por falta de tratamiento y atención adecuada”. Véase la Macro Conferencia de Prensa de los CDC, celebrada en Washington el 3 de noviembre del 2006.

• Al Miembro de la Cámara de los Lores del Parlamento Británico, la Condesa de Mar,(Countess of Mar),Margaret, quien durante más de dos décadas,estuvo afirmando la influencia de los pesticidas en la enfermedad que nos ocupa, llegando a subrayar en varias ocasiones que : “La evidencia es ahora tan fuerte sobre que la EM/SFC es una enfermedad multisistémica neuro-inmune,que resulta intelectualmente vergonzoso o embarazoso para cualquiera continuar considerándola un desorden psicosomático.”..Añadiendo que: “sabe lo difícil que puede ser para aquellos que han estado ignorando la ciencia biomédica en los últimos treinta años ,decir : “Lo siento me he equivocado”,especialmente cuando toda tu carrera ha estado basada en una creencia concreta”.Véase también su discurso en la Royal Society of Medicine ,de 19 Marzo 2015.(“The Old Guard Must Move On”).Igualmente añadió :” Sé que la Esclerosis Múltiple,el Parkinson,o la Diabetes fueron consideradas en un principio enfermedades psiquiátricas,hasta que fueron mejor entendidas gracias al

progreso de las investigaciones”.

– Al canadiense Dr.Byron Hyde, de Otawa ,(Canadá),creador de la fundación Nightingale,quien declaró en el el 1º Simposio Mundial del SFC celebrado en Cambridge(G.B), en abril de 1990 que : “El Síndrome de Fatiga Crónica representa una Amenaza para la Salud y la Economía,solamente superada por el Sida”.Igualmente apuntó que según el Dr. Melvin Ramsay,quien estuvo a cargo de la epidemia del Royal Free Hospital de Londres de 1955,esta enfermedad no solo producía un daño semejante a la poliomielitis ,sino que demonstró cambios significativos en el cerebro através de EEG,y hallazgos en otras partes el cuerpo,en contra de quien afirmaba que era un ataque de histeria masiva,sin haberles practicado una sola prueba .

1. B) Psicólogos y psiquiatras.

• Al catedrático de Psicología de la” De Paul University of Chicago”,dr.Leonard A. Jason,otra de las figuras centrales de esta materia,(con quien nos hemos puesto e contacto recientemente),quien se preguntaba en un artículo publicado en el Oxford University Press Blog (28 de Septiembre del 2015),por título “la Batalla de los pacientes por la Justicia”(“Patients Battle for Justice”) : “¿Es posible que una enfermedad tan discapacitante como una diabetes mellitus tipo II,una esclerosis múltiple,una insuficiencia cardíaca congestiva, o una enfermedad renal en etapa terminal ,pueda ser repetidamente minimizada y deslegitimizada por científicos y profesionales de la salud?” Trágicamente,este es el caso de esta devastadora dolencia que afecta a más de un millón de americanos,que se ven privados de sus derechos básicos al respeto,diagnóstico apropiado,y trato humanizado.

-Al psiquiatra Jack Gorman , quien trabajó como investigador de neurociencia clínica en la Universidad de Columbia y en la Facultad de Medicina del Monte Sinaí (Nueva York) durante 25 años y a David Scales, sociólogo, especialista en medicina interna y profesor asociado de medicina en Weill Cornell Medical College(New York), quiebes titulan en uno de sus últimos artículos de 12.23.2021.Twitter@davidascales : “Long Covid is Pitting Patientes against Doctors”.”That´s a problem”,(“El Covid de larga duración está enfrentando a los pacientes con los doctores”, “Eso es un problema”).Que lleva por subtítulo : los profesionales de la salud deben actuar con rapidez para garantizar que los pacientes frustados no sean victimas de información errónea, y donde se compara la situación de estos enfermos,con los de la Encefalomielitis miálgica /Síndrome de Fatiga Crónica o fibromialgia, enfermedades éstas cuya legitimación es cuestionada por la profesión médica,siendo desestimadas y derivadas por via psiquiátrica por muchos médicos.

 C ) Juristas,(Magistrados,Jueces y letrados).

-A la Magistrada del Tribunal Superior de Justicia de Andalucía,Sala de lo Social,Sede de Sevilla,Dª Ana María Orellana Cano, doctora en Derecho,Profesora y Académica,quien afirmó durante su ponencia en la 1ºJornada del SFC/EM del Ilustre Colegio de Abogados de Sevilla(España),de 30 de junio del 2007,que el Síndrome de Fatiga Crónica no era simplemente igual al “Sindrome de Burnout”,también llamado “Síndrome de Agotamiento Laboral” o “ Síndrome de estar Quemado por el Trabajo”(Véase DVD de dicha jornada). Actualmente Ana Mª Orellana es Magistrada

de la Sala de lo Social del TSJ de Madrid.

– Al Magistrado Presidente del TSJ de Cantabria,Sala de lo Social, D.Rubén López Tamés,que acudió a la II Jornada Internacional del ICAS de Sevilla 2011),cuando en su artículo : “ la Valoración incapacitante de la fibromialgia y el Síndrome de fatiga crónica en el ámbito administrativo y judicial”.Editorial El Derecho 2012,afirma que : “ El Síndrome de Fatiga Crónica no se considera legislativamente como enfermedad incapacitante, no está en el cuadro de enfermedades profesionales RD.1299/2006,no aparece en el baremo de lesiones permanentes no invalidantes art. 150 LGSS,EDL 1994/16443,ni tampoco en el baremo de prestaciones no contributivas RD 1971/1999. Ni así mismo en la Guía de valoración Incapacidad laboral para los médicos de atención primaria de 18 de enero del 2011,resultando practicamente imposible la obtención de bajas prolongadas, e impidiendo el acceso a la reclamación judicial de incapacidad permanente posterior.Restando protagonismo a los jueces, que siempre tuvimos una notable discrecionalidad ,ante una enfermedad políticamente incorrecta”.

– Al Magistrado del TSJ de Galicia ,Sala de lo Social ,D.José Lousada Arochena,y profesor de Derecho Procesal de la Universidad de La Coruña, en su artículo publicado el 8 de abril del 2011,Revista Aequalitas,por título :”El tratamiento jurídico de la fibromialgia en perspectiva de genero” cuando proclama literalmente que: “ el tratamiento jurídico de la fibromialgia-que se asocia casi siempre con Síndrome de Fatiga Crónica y alteración del sueño-,no es plenamente satisfactorio en nuestro ordenamineto jurídico,lo que por afectar mayoritariamente a mujeres supone una situación de desigualdad”.

-Al Ilustre letrado D.Jaume Cortés ,del Colectivo Ronda de Abogados de Barcelona,Asesor de la Coalición de Asociaciones Españolas, CONFESC ,en la Revisión la Guía psicosomática sobre los Síndromes Sensibilización Central redactada por la Dirección General INSS de 2019,(especialista en derecho del trabajo y derecho medio ambiental),quien nos ha confirmado recientemente, que la citada Guía representaba un retroceso en los avances producidos en los últimos años, considerando el daño que estaba causando a los pacientes.

-Al Letrado Mac Sasser,miembro de la Junta Directiva de la antigüa CFISD Association of América de Carolina del Norte(USA)( 1992/2012),la mayor Asociación de SFC del Mundo con 50.000 enfermos-antecedente de la actual Solve M.E. y a la que tuve el orgullo de pertenecer-,quien señaló en reiteradas ocasiones que antes de los Reglamentos de Seguridad Social Norteamericana sobre valoración de los casos de incapacidad en enfermos con Síndrome de Fatiga Crónica SSR. 1999.2.p,y los posteriores,SSR.14-1.P, del 2014,y 2018.DI 24515.075 ,no existía ninguna Guía legalmente aceptada,y eran muy escasos los precedentes que un juez pudiera seguir a la hora de evaluar la incapacidad en los casos de SFC.

2 ).- En cuanto a la segunda pregunta presentada por las Asociaciones de enfermos citadas, sobre qué se puede hacer para revertir esta situación de desamparo, conseguir un tratamiento justo y adecuado a los pacientes,colocando a la EM/SFC en su lugar adecuado en la constelación mundial de enfermedades ; de nuevo a nuestro corto entender,y de manera aproximativa,,creemos poder responder la misma de la siguiente manera :

A ) Lo primero es pedir y conseguir,(para aquellos países que aún no lo hayan solicitado),la Revisión de las anticuadas y obsoletas Guías de orientación psicosomática sobre Valoración ,diagnostico y tratamiento de la EM/SFC a sus Centros Nacionales de Estadisticas de Salud,previas campañas informativas.Esta revisión,una vez aprobada, se debe realizar por parte de Ministerio de Sanidad en colaboración con las Sociedades Médicas especializadas y todas las organizaciones de pacientes( previamente reconocidas como partes interesadas), de acuerdo con los criterios de diagnósticos más actualizados.en los correspondientes grupos de trabajo.Luego,las Asociaciones deben velar posteriormente por su efectiva implementación ,para que llegue a todas las instancias médico sanitarias, y población general en el plazo más breve posible,(en España deben ser ratificadas por las Comunidades Autónomas,a instancias de las Asociaciones de pacientes).

-Si no se consiguiera la redacción de las nuevas Guías de manera actualizada se podría pedir incluso, una nueva revisión Judicial,así como la publicación y distribución de guiás privadas orientativas incluso en propia mano, como ha hecho la Asociación Holandesa ME Centraal,o la Norteamericana Solve M.E.,através de su página web, de la elaborada por la US ME/CFS Clinical Coalition,que también apareció en la página de la Clinica Mayo.

B). Las Revisadas Guías sobre la EM/SFC,representan un decisivo rechazo del modelo psicosocial de la enfermedad,(una victoria legislativa),pues pueden proporcionar una mejora en la salud,función y calidad de vida de aquellos que sufren EM /SFC,con los recursos y herramientas existentes,porque muchos clínicos carecen de conocimiento para diagnosticar, y tratar la enfermedad,dado que desafortunadamente existía una orientación clínica potencialmente dañosa,(Dra.Bateman,Salt Lake City Hospital .UTAH).También suponen un avance importante desde un punto de vista jurídico a la hora de poder resolver los problemas de los pacientes de EM/SFC, en juicios laborales,civiles,y de familia, aclarando la confusión existente.

2021. C) Pero ellas también reconocen una desgraciada realidad :Ningún tratamiento para la EM/SFC se ha podido demonstrar que sea efectivamente curativo en ensayos correctamente realizados,(millones de afectados en todo el mundo están a la espera de un tratamiento que les cure definitivamente),así que el abordaje óptimo del cuidado involucra estrategias para el manejo y alivio de los síntomas Nadie sabe sabe cual es la mejor manerla de abordarlo,incluso cuando los investigadores y los clínicos exploran con urgencia la biología subyacente y el tratamiento potencial,(artículo de David Tuller periodista,profesor de la Universidad de California,(Berkeley),y de Steven Luben profesor de derecho en la Northwestern University.Chicago.Illinois,(afectado por la enfermedad desde el 2006),en su artículo :”The Delay of British Chronic Fatigue Syndrome Guideline is a set back for people with ME and Long Covid”,de 22 agosto del 2021.(véase artículo en Google).Los comentarios son nuestros.

1. D) La Investigación Biomédica es crucial a la hora de progresar en el Tratamiento de la enfermedad.sin embargo la investigación es muy reducida en relación a la incidencia de la misma,(que se estima entre 17 y 24 millones de personas en el mundo,más el ¨tsunami¨ casos surgidos como secuelas de algunos tipos de Covid 19 de larga duración.La Investigación Biomédica es tan reducida como la Financiación.Según la Dra.Carmen Scheibenbogen,(hemátologa e inmunóloga del Hospital Charité de Berlín,cuando indica :” En Alemania las ayudas públicas son escasas y la investigación depende practicamente de las donaciones ,se necesitan unos 40 millones de euros y no se llega ni a cuatro.En estados Unidos la situación no era mejor, el estudio científico de la EM/SFC solo recibía 14 millones de dólares para una enfermedad que es dos veces más prevalente que la Esclerosis Múltiple y tres que el Sida,que sin embargo recibían financiaciónes muy superiores”,(Documental :” EM/SFC un nombre complicado para una enfermedad compleja”,proyectado en España en : Documentos TV,Canal 2 RTVE.el 16/11/2021,realizado por Canal Arte).Del que actualmente existen versiones más recientes.

1. E) Para tratar de resolver los problemas de la Reducida Investigación Biomédica ,por falta de financiación adecuada, se aprobaron varias normas legislativas tanto en EEUU, como en la Unión Europea :

En Norteamericana :

Surge La Ley de COVID 19 y Centros de Respuesta ante Epidemias,(COVID 19 & Pandemic Response Centers of Excellence Act,(S.2307/HR4292),ya expuesta.

Ley de Enfermos de Covid de larga Duración.Covid 19 Haulers Act,(H.R.2754),ya citada anteriormente,(ambas con una amplia financiación en los términos expuestos)..

Un reciente comunicado de la Asociación Solve M.E,indica : “Estamos reuniendo Inmunólogos de nivel mundial,expertos médicos,diseñadores de políticas a seguir,y economistas,para explorar conocimientos clínicos sobre la definición,diagnosis,optimización de tratamientos y políticas sanitarias,para los pacientes de Covid de larga duración,y enfermedades post infecciosas,basados en el análisis y en el impacto sobre los mercados laboralores Estadounidenses y globales.

En la Unión Europea :

la Resolución 2020/2580 RSP fué aprobada por el Parlamento Europeo,el 17/06/2020 para la financiación adicional de la Investigación Biomédica de la EM/SFC.

Esta resolución fue aprobada como consecuencia de la petición presentada al tal efecto al Parlamento Europeo en 2019,por Evelyn Van der Brick afectada por Encefalomielitis Miálgica,y fundadora de la EM European Coalition.

Miles de pacientes de toda europa firmaron la petición que fue aceptada a trámite por la Comisión de Peticiones que preside,la Eurodiputada española Dolors Montserrat,(PP).En la redacción de la Resolución colaboraron también los Eurodiputados Jordi Cañas,(Ciudadanos),y Cristina Maestre,(PSOE),quienes se pusieron en contacto con CONFESC a tal efecto.

– Sin embargo : Recientemente varios Europarlamentarios encabezados por el Belga, Pascal Arimont,los españoles arriba indicados y otros de diferentes países… han dirigido una carta a la Directora General de Salud y Seguridad Alimentaria, Sandra Gallina, el 24/02/2022,al objeto de incluir a la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica,en la Red Europea de Referencia(RER) de enfermedades Neurológicas,que permitiría a los escasos médicos especializados compartir conocimientos y experiencias,para mejorar en parte la calidad de vida de los pacientes ,además como se sabe que la EM/SFC puede ser desencadenada por una infección viral, los científicos están convencidos de que la pandemia del COVID 19,impulsará la importancia del intercambio de conocimientos en este campo.

Igualmente estos Eurodiputados, han dirigido una segunda carta a la Comisaria de Salud y Seguridad Alimentaria ,Stella Kyriakides, donde se recalcó que : “ Después de dos años de la adopción de la Resolución 2020/2580(RSP) del Parlamento Europeo sobre financiación adicional de la Investigación Biomédica de la EM/SFC,hasta ahora no ha habido ni un solo estudio biomédico con financiación europea.Esto es simplemente inaceptable.Necesitamos urgentemente una red europea para la investigación biomedica de la EM/SFC,que pueda aprovechar las experiencias de la red EUROMENE,y conducir a la creación de un Centro Europeo de Excelencia para nuestra enfermedad que encabece el establecimientos de centros regionales de los Estados Miembros…en cooperación con la industria farmacéutica.”

Comentario Webmaster.CONFESC 24 febrero 2022.

Nuestro Comentario :

Muy acertado el contenido de las cartas de los Eurodiputados citados,dirigidas a la Comisaria Europea de Salud y Seguridad Alimentaria, así como a su Directora General ,pues es en la colaboración internacional donde unicamente puede residir la futura solución del problema,pues desafortunadamente aún existen enfermedades como la Encefalomielitis Miálgica/Síndrome de Fatiga Crónica cuyo mecanismo patológico permanece aún pobremente entendido.Desafortunadamente su diagnóstico nos sigue desafiando debido a la inexistencia de biomarcadores objetivos que puedan identificar los diferentes casos.Sin embargo ,los investigadores se están reuniendo alrededor de redes de trabajo internacional,como la US ME/CFS Clinican Coalition y la Red sobre EM/SFC,con la intención de fomentar la colaboración,estandarizar la la investigación y práctica clínica,al mismo tiempo que acelerar el descubrimiento de biomarcadores.Véase el artículo :” Frontiers in Medicine .Infectious Diseases-Surveillance,Prevention and Treatment”,que a su vez forma parte de otro denominado .”Current Insights into Complex Post-Infection Fatigue Syndromes with Unknwon Aetiology : the Case of Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome and Beyond.Editorial : Front Med,24 de Febrero del 2022.

https. //doi.org/10.3389/fmed.2022.862953

En España, las Comunidades Autónomas deben Ratificar esta Resolución del 2020,por ello en cada Comunidad Autónoma algunas Asociaciones junto a CONFESC,han escrito al presidente de su Parlamento,solicitando una reunión para que ratifiquen,den a conocer y asuman la resolución oficialmente, “ ya nos hemos reunido con representantes de Castilla-La Mancha,Navarra,Asturias y Murcia,teniendo cerradas entrevista con el País Vasco y Comunidad Valenciana, dijo María Matallana,vicepresidenta de CONFESC,(artículo de El Correo.com.13 febrero del 2022,titulado : “De caminar 12 Kms.al día a no poder salir de la cama”,por Elena Martín López.)

En Gran Bretaña ;

La Asociación Invest In Me Research,(Inglaterra y Gales),comenta,que al ver que en las últimas décadas solo se ha financiado la investigación psiquiátrica de la enfermedad,(quizá por la vigencia PACE Trial), se ha dedicado a buscar,financiar y facilitar una estrategia para la investigación biomédica privada de la EM sobre aspectos como : Virología,Inmunología Endocrinología etc…financiando la investigación en el Quadram Institute y la Universidad de East Anglia,centrando sus esfuerzos en un Centro Británico/Europeo de Excelencia para la EM en Norwich, en los términos ya citados anteriormente.(Investinme.org).

Veáse igualmente el artículo publicado en la prestigiosa revista medica The Lancet,por título : New NICE Guideline on Chronic Fatigue Syndrome: more ideology than science?(Nueva Guía NICE sobre SFC : Más ideología que ciencia?.

Volume 399,Issue 10325,P611-613,de 12 de febrero del 2022. .

En los Paises Bajos.

Según una nota de prensa de la Alianza Europea de Encefalomielitis Miálgica,(EMEA),titulada : “ Un Nuevo Comienzo para la investigación de la EM/SFC en Europa”,de 26.3.2021.

El Ministro Holandés de Sanidad y Deporte ha aceptado las recomendaciones de la agenda de investigación de la Asociación Neerlandesa ZonMw ME/CFS.Esto implica la puesta en marcha de un programa de investigación médica de diez años, financiado con 28.5 millones de euros.El trabajo realizado por ZonMw y el grupo de trabajo que involucró a organizaciones de pacientes ,( EMEA incluida),proporciona un ejemplo oportuno de lo que se puede lograr con visión y voluntad para abordar las necesidades reales de los pacientes.) Esta decisión no solo benefiará a los pacientes con EM y sus familias en Holanda,sino que también da esperanzas a millones de pacientes en Europa que han estado esperando durante años una financiación adecuada que se dirijida directamente hacia una investigación biomédica de alta calidad .

6 . EL ILUSTRE COLEGIO DE ABOGADOS DE SEVILLA,(ESPAÑA).

 El Ilustre Colegio de Abogados de Sevilla,(España), ha sido una de las pocas Corporaciones Jurídicas en España y creemos en el resto de Europa,(cuya labor ha sido recogida en ocasiones en la página web.del Consejo General de la Abogacía), a instancia de su Decano: Exmo.Sr..D. Jose Joaquín Gallardo Rodrïguez, que se ha caracterizado desde el año 2007, por apoyar a las Asociaciones ,Federaciones y Confederaciones de Enfermos de EM/SFC,-siguiendo a buena parte de la jurisprudencia española , y a la investigación biomédica más actualizada recogida en los nuevos criterios de diagnósticos científicos internacionales, : CCC, ICC, IOM, ya citados -en su lucha por el reconocimiento y la aclaración de la verdadera naturaleza de su dolencia desde una perspectiva biomédica actualizada,como una condición médica,orgánica, neurológica,compleja y que afecta a múltiples sistemas corporales y no como un transtorno controvertido, o como una condición conductual,psicosomática o neurasténica como había sido contemplada en muchos países,entre ellos España, hasta el 1 de enero del 2016.

• Así hemos citado en diferentes ocasiones la Respuesta de la Comisaria de la Dirección General de Sanidad y Consumo de la Unión Europea Sra.Andreoula Vassilou de 1 de octubre del 2009, a preguntas de varios eurodiputados : “El SFC ha sido un transtorno controvertido durante años.Esta situación ha generado importantes diferencias de opinión con respecto a la capacidad de trabajo de los enfermos y a su derecho a recibir prestaciones de la Seguridad Social.En la actualidad parece un hecho probado que este síndrome,(al igual que la fibromialgia),es un transtorno grave e incapacitante, si bien sigue existiendo controversia y todavía se discute sobre la terminología y su clasificación más idónea.”

“Por consiguiente la versión actual de la Clasificación Internacional de Enfermedades der la OMS,CIE 10,de 1992,incluye al SFC en su apartado G.93.3,dentro de la categoría de las enfermedades neurológicas(como asimilada a la Encefalomielitis Miálgica),y no hay razón para rechazar el tratamiento en ningún Estado Miembro,aduciendo la supuesta inexistencia del transtorno como ocurriá anteriormente,pues es una enfermedad neurodegenerativa de desarrollo cerebral y no psiquiátrica).”

• La jurisprudencia española ,como fuente complementaria e integradora del ordenamiento jurídico art. 1.5 del Código Civil, desde la Sentencia del Tribunal Superior de Justicia,(en adelante STSJ) de Cataluña,Sala de lo Social Unica de 8 de Mayo del 2001(JUR 197645), viene proclamando que : “El Síndrome de Fatiga o Encefalomielitis Miálgica,consiste en una inflamación del Sistema Nervioso Central y de la musculatura,con malestar general,dolores musculares,fiebre ligera,colon irritable,transtornos del sueño,y dificultades para concentración mental,depresión y crisis ansiosas,vértigo y pérdida de memoria,ganglios inflamados y dolor de garganta”-

Véase también la STSJ de Cataluña,Sala de lo Social, de 31 de Mayo del 2007,(JUR 2007/302/866),así como la STSJ de Madrid Sala de lo Social de 18 de febrero del 2008(JUR 2008/145400),entre otras.

. –Igualmente tiene declarada nuestra jurisprudencia ,que: “ A pesar de que su etiología y patogénia son desconocidas,(oficialmente se entiende ,por falta de investigación biomédica),se postula una hipótesis post–vírica con disfunción inmunológica asociada”como indica la STSJ Cataluña Sala de lo Social nº3253/2013 de 8-5-2013.Habiéndose descrito numerosos casos de SFC post-viral por virus de la familia de los Herpes,así por virus de Epstein -Barr y Citomegalovirus en una enfermera de hospital, ,véase STSJ de Cataluña, Sala de lo Social, de 29-12-2004,JUR 2005/55828(existen igualmente muchas sentencias firmes más sobre este virus en personal sanitario, en los juzgados de lo social de nuestro país pero que no son recogidas por las Colecciones jurisprudenciales);SFC post-brucelosis o fiebres de Malta,en un matadero de Zaragoza,STSJ Aragón de 28-6-2004(JUR 2004/2579110); SFC post-fumigaciones por productos fitosanitarios en el Cat Salud de Tarraco,(Tarragona), afectando a un grupo de personal sanitario,,STSJ de Cataluña de 7-2-2009;SFC Y SQM(Síndrome Químico Múltiple) post-intoxicación por fumigación de órgano fosforados,fumigación descontrolada y reiterada vinculada a la falta de ventilación del centro,STSJ de Cataluña,Sala de lo Social de 24-marzo-2006(JUR 2006/241222),por citar algunas; incluso apuntamos el reconocimiento en vía administrativa previa, de un SFC a raíz de una pneumonia en un conductor de autobús,Resolución de la Dº Provincial del INSS de Sevilla,22/noviembre/1989.

• También denunciamos que en nuestro país no se consideraba legislativamente como enfermedad incapacitante,como dijimos anteriormente,apesar de estarlo por muy reiterada jurisprudencia..

• Por eso siempre hemos abogado por la aparición de una Guía ,Documento de consenso sobre diagnóstico y tartamiento de la enfermedad,protocolo o Reglamento de Valoración de incapacidades, actualizado.Y también por ello apoyamos la Revisión de la Guia publicada en Enero el 2019 por el Instituto Nacional de Seguridad Social,(INSS),- responsable de las Incapacidades Laborales,-por parte de las Asociaciones Españolas,en los términos anteriormente expuestos y que no reiteramos.

• En cuanto a los Medios de prueba.La jurisprudencia española,fiel conocedora de que este tipo de enfermedades,no se pueden diagnosticar en las analíticas rutinarias,y que no existe una prueba definitiva,(pues no existen biomarcadores o resultados de laboratorio específicos ampliamente aceptados),viene admitiendo desde hace varios años un conjunto de nuevas pruebas,(otros resultados de laboratorio consistentes con la práctica clínica médica,veáse prueba de bicicleta estática, de mesa basculante,cinta rodada,polisimnografía del sueño..), internacionalmente aceptadas,como casi el único modo de determinar las limitaciones funcionales que suele provocar esta enfermedad en los trabajadores y que les suele hacer acreedores de una prestación por incapacidad laboral permanente,(siguiendo los Reglamentos de Seguridad Social Norteamericos sobre valoración de Incapacidad en los casos de SFC,SSR:1999, 2014 y 2018,ya citados supra).

. Si bien en la actualidad parecen existir ciertas discrepancias,sobre la validez de la prueba de esfuerzo,(bicicleta estática),de cardiología, por parte de los defensores de los parámetros psicosomáticos de la enfemedad,sin embargo según el Informe del Instituto de Medicina Norteamericano,(IOM), ya citado,,así como un grupo de investigadores de la Universidades Alfonso X El Sabio y la Complutense, ambas de Madrid, es un test que mide objetivamente la capacidad funcional,(expresada en METS),la concentración de lactato en sangre,el consumo de oxígeno y la fatiga post esfuerzo.Cuando esta prueba exploratoria es repetida en un espacio de 24 horas,facilita el grado de afectación, determina la respuesta de recuperación atípica del paciente que limita gravemente la productividad en el hogar y en lugar de trabajo,(las citadas dudas que deben ser resueltas por la nueva Guía actualizada de valoración nuestra enfermedad,para clarificar y evitar confusiónes en el ámbito médico jurídico,por imperativo del principio de seguridad jurídica ,que implica claridad en la materia).

Así ya la Sentencia de la Sala de lo Social del TSJ de Cantabria,de 30 de octubre del 2006,(971/2006) proclamaba la necesidad del reconocimiento legal de nuevas enfermedades,(fibromialgia y síndrome de Fatiga Crónica),respecto de las cuales se desconoce su causa,por varias razones,su prevalencia y extensión,así como la aparición de nuevas tecnologías,algunas de ellas ausentes en España,y que permiten probar lo que hasta ahora era una entelequia la medición del dolor( y las limitaciones funcionales),con o sin causa objetiva.

Es más la sentencia del Juzgado de los Social de Badajoz nº 2,de 8 de octubre del 2003.AS2003/3866,añadió en su fundamento de derecho 4,que estas nuevas tecnologías son admisibles al amparo del art.136 de la Ley General de Seguridad Social de 1994,(hoy art.193), para conceder la incapacidad permanente,puesto que solo exige que las limitaciones funcionales sean susceptibles de determinación objetiva,sin restricción alguna de medios de comprobación.Ello para evitar la desprotección de quienes se vean en la situación protegida).

(Así la STSJ de Castilla La Mancha,Sala de lo social,(Sede de Albacete),de 13 de Enero del 2005,recurso 9904, se señala:”Que las nuevas tecnologías contenidas en el informe médico del Valle de Hebrón,(Barcelona),son idóneas adecuadas y suficientes,en relacion con la pretensión que se reclama,ayudando a una mejor comprensión de la situación de la recurrente ante lo excesivamente escueta de la resolución recurrida”.La también STSJ de Madrid,Sala de lo Social,Sección 3ª,de 30 de Mayo del 2005,JUR 2006/14,concreta el conjunto de medios de prueba o nuevas tecnologías a las que nos venimos refiriendo,así : pruebas inmunológicas(actividad anormal de las ribonucleasas,),test de ejercicio físico-bicicleta estática,y estudio de disfunción cognitiva,(cerebral),test Wais III,para adultos.

Más actual es la STSJ de Cataluña de 15 de Mayo del 2013,pues resalta la importancia de que el actor ha estado sometido a pruebas objetivas ,como bateria neurocognitiva,test de reserva aeróbica,y concluye que el actor tiene una capacidad de trabajo extremadamente inferior,ya que el consumo máximo de oxigeno es del 23.2 %,y concurriendo un grado III de Síndrome de Fatiga Crónica , y fibromialgia acreditada por la Unidad del SFC del Hospital Clínico de Barcelona como de intensidad severa,constituye una incapacidad permanente. absoluta-

En cuanto a la Incapacidad Laboral Permanente por SFC ,baste citar por razones de espacio,a la STSJ de Cataluña,Sala de lo Social de 27/3/2013, N 2313 /2013,Rec 3318/2012,cuando indica : “En relación con el SFC,en grado 3,(solo hay 4),tenemos señalado que hoy por hoy mientras no exista más que un tratamiento paliativo,comporta una incapacidad permanente absoluta,ya que se trata de un diagnóstico de enfermedad crónica muy invalidante,y que a pesar de las técnicas paliativas no existe una perpectiva de cura”.

-Nuestra labor en el Colegio de Abogados de Sevilla, ha consistido en Informar,concienciar y asesorar tanto a Asociaciones, enfermos, médicos, personal sanitario,letrados, jueces,tribunales y población en general de la verdadera naturaleza de la enfermedad según la OMS, de los múltiples problemas que estaban sufriendo los pacientes en todas los aspectos de su vida social,laboral,civil,familiar,y de como afrontarlos,ante la pasividad y apatía de la Administración Sanitaría,que tenían que ser resueltos en parte por la Jurisprudencia como fuente complementaria e integradora del del ordenamineto jurídico,siguiendo los informes de las escasas Clínicas que contaban con Unidades Especializadas multidisciplinares, de Alta Tecnología,Tercera Generación,que no existían en todo el territorio nacional ,y eran mayoritariamente privadas,-lo cual suponía una discriminación sanitaria geográfica y económica,según manifestó Moises Abascal,farmaceútico de Sevilla, entonces Presidente de la Federacion Española de Enfermedades Raras(FEDER),quien no pensaba que la nuestra lo fuera hace ya cerca de 15 años.

Nuestra actividad ha consistido en :

1. A) Colaboración en presentación de preguntas Parlamentarias :

-Solicitud a la Comisión Europea de Mejoras en Diagnóstico y Reconocimiento de la Encefalomielitis Miálgica,2013,a instancias del Eurodiputado Willy Mayer,en nombre la EMEA,(Alianza Europea de Encefalomielitis Miálgica).

-Pregunta Escrita del presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados,Español,Exmo .Sr.D.Gaspar Llamazares Trigo,dirigida a la mesa de esta Cámara,pregunta 184.publicada en el BOE de las Cortes Generales de 23 de Septiembre del 2010,número 447,sobre la verdadera Naturaleza del SFC.

 B ) Organizar jornadas informativas en la Sede Colegial,:

1ª jornada nacional del ICAS sobre SFC/EM del 2007; 2ª Jornada Internacional sobre SFC/EM del 2011,en las que participaron ilustres ponentes como : el Dr. Joaquim Fernández Solá,internista,Académico,Coordinador de la Unidad del Síndrome Fatiga Crónica en el Hospital Clinico de Barcelona,(Barnaclinic) ;el Dr.Kenny de Meirleir internista,especialista en EM/SFC, Director de la Himmunitas Clinic de Bruselas y actual Director Médico del Whittemore Peterson Institute de Reno,(Nevada)USA,,el mayor centro privado del mundo en esta materia;el Magistrado Presidente del TSJ de Cantabria,Sala de lo Social ,D. Rubén López Tamés,;la Magistrada del TSJ Sala de lo Social de Andalucía Sede de Sevilla, DªAna María Orellana Cano; el letrado del Colectivo Ronda de Barcelona D.Jaume Cortés, su compañero de Despacho Miguel Arenas,especialistas en Derecho del Trabajo y Enfermedades Medio Ambientales,así como Miembros del Comité Nacional para el reconocimiento del Síndrome Químico Múltiple.Estas jornadas fueron presididas por el Exmo.Decano del ICAS, D.José Joaquín Gallardo Rodriguez, organizadas en colaboración con la Asociación ALTEA/ SQM de ámbito nacional (Huelva),/FIBROAMIGOSUNIDOS, y la Asociación “El TREBOL” de Puerto Llano,(Ciudad Real), recogidas por diferentes medios de comunicación.(recogidos en DVD).

1. C) Recepción de Asociaciones en el Decanato :Asociación Unión y Fuerza de Madrid,FM y SFC, a la que acompañamos posteriormente a presencia del Decano del Colegio de Fisioterapeutas de Andalucía D.Miguel Villafaina. Recepción conjunta a miembros de diversas Asociaciónes SFC; Asociación de Síndrome de Fatiga Crónica,(Encefalomielitis Miálgica)de Andalucía,ASFCA,Asociación de Marbella de FM y SFC,Asociación de FM y SFC Jerez…

1. D) Recogida de firmas en Sede Colegial, para presentar una ILP,(Iniciativa Legislativa Popular), al Parlamento Español,como la efectuada por la citada Asociación Unión y Fuerza en el 2015, a la que se unió CONFESC para la protección sociolaboral,económica y de la salud de los enfermos de FM y SFC.

2007. E) Presentación de publicaciones: “La Mal llamada Enfermedad del Síndrome de Fatiga Crónica,(Encefalomielitis Miálgica)”,2007.Autor : Juan Palma Gutiérrez letrado del ICAS,revisado por el Dr.Fernández Solá,-uno de los primeros manuales médico jurídicos en distinguir el SFC/EM de la Fibromialgia en España – ; Manual :” Las 54 Enfermedades laborales más corrientes FM y SFC”.Autor Magistrado Presidente del TSJ de Cantabria,Sala de lo Social. D.Rubén López Tamés,ya citado supra.

2007. F) Serie de artículos doctrinales en la revista Colegial LA TOGA de este autor : “España incluye al Síndrome de Fatiga Crónica dentro de las Enfermedades Neurológicas”La Toga 194-Enero-Junio del 2017;”La Sorprendente historia del Mal llamado Síndrome de Fatiga Crónica,(Encefalomelitis Miálgica)” La Toga 192-Ener-Junio 2016;”Recomendaciones del Comité Asesor Norteamericano sobre el Síndrome de Fatiga crónica”.La Toga 189-Nov 2013/Febrero 2014 ;”Solicitud a la Comisión Europea de mejoras en el diagnóstico y reconocimiento de la Encefalomielitis Miálgica”La Toga 188-Mayo/Octubre 2013 ;”El Gobierno Reconoce la verdadera naturaleza de la Enfermedad,Encefalomielitis Miálgica,pero establece un plazo para su aplicación”La Toga 181 Enero-Marzo 2011; “Los Medios de prueba del síndrome de Fatiga crónica en el Derecho Español”La Toga 172-Enero-Febrero 2009, ; “Diez Razones sobre la Urgencia del reconocimiento legal de la denominada enfermedad del síndrome de fatiga crónica post-vírica,(Encefalomielitis Miálgica) La Toga 170-Agosto-Octubre del 2008,;”El Drama de los enfermos con el síndrome de fatiga crónica (Encefalomielitis Miálgica ) La Toga 163 Marzo-abril del 2007. a los cuales se puede acceder clicando en el navegador Google : Juan Palma Gutiérrez .Autor en la Toga Digital. Véase también : https ://www.revistalatoga.es Así como en Facebook.

Algunos de estos artículos han sido aportados,con éxito, como prueba documental privada en juicios de incapacidad laboral,en diferentes provincias,por parte de nuestros letrados y otros compañeros de diferentes Colegios,también aparecen en páginas web. de diferentes Asociaciones de Enfermos de EM/SFC de España,Europa y Norteamérica.

“Tendencia Legislativa Internacional hacia el reconocimiento de la verdadera naturaleza del SFC(Encefalomielitis Miálgica),CIE-10 de la OMS ,apartado G.93.3”Artículo publicado en la página web.de la Alianza Europea de Encefalomielitis Miálgica,(EMEA por sus siglas en inglés),por un servidor,y en DVD de II jornadas del Colegio.

“Nuevo Reglamento de Seguridad Social Norteamericana.SSR 14-1-p-2014 sobre valoración de los casos de incapacidad en enfermos con Síndrome de Fatiga Crónica”Juan Palma.Blog socio laboral de francis Lefebvre.Se puede leer en Google.

1. G) Proyecciones :

proyección del film: “Voices from the Shadows”(Voces desde la sombra),dirigido por Natalie Boulton & Josh Biggs : del que el profesor Leonar Jason dijo que era el más importante y significativo film sobre la EM pediátrica que haya sido producido jamás,y que fue premiado en el Mill Valley Film Festival del 2011 como documental Internacional Favorito.(www.voicesfromtheshadowsfilm.co.uk).

proyección del corto :“El Marrón y la Goma”,dirigido por Josep Carbonell y protagonizado por miembros de la Liga del SFC, de Clara Valverde(Barcelona).,y de ASSEM,(Asociación de Sanitarios al Servicio de la Encefalomielitis Miálgica).

H ) Participación en Congresos y Conferencias Nacionales e Internacionales :

Através de sus representantes legales : los letrados Juan Palma Gutiérrez y Pedro Javier Casado Galán.

.1º Congreso Nacional de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica :Organizado por el Ayuntamiento de Móstoles y Navalcarnero.Madrid, y Asociación AFINSYFACRO.

.1º Congreso de la Comunidad de Castilla -León sobre Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica.Salamanca.Asociación.AFISAL.Entre otros ponentes DR. Joaquím Fernández Solá.

.Congresos y Conferencias anuales sobre investigación de EM,organizadas por la Asociación Invest In Me Research.Londres,(2007 al 2013),presididos por los Drs. Malcolm Hooper(Miembro del Comité para la investigación de Veteranos de la Guerra del Golfo,y de varios de la OMS); el difunto Dr.Ian Gibson,quien fuera también miembro del Parlamento Británico por el partido laborista por Norwich(Norte),con participación de autoridades como : Daniel Peterson,(investigador de la epidemia de SFC del Lago Tahoe ,(Nevada,USA)Nancy Klymas,Irving Spure,Judy Mikovits,entre muchos otros.

En la actualidad el letrado que suscribe es Miembro del Invest In Me Research Group.

.Congresos de la EMEA.(Alianza Europea de Encefalomielitis Miálgica).Londres ,de la fuí asesor legal los años 2009 y 2010.

Charlas y coloquios con representantes de la Asociación Belga.ME -Vereniging.Lovaina,(Leuven).2012,2013,2014.

.Charla Coloquio sobre repercusiones,sociales,laborales y familiares de la FM y SFC,20 de Noviembre del 2009.Asociación AFIGUADA,colabora Ayuntamiento Guadalajara.

.Congreso de la FM,SFC,SQM, Asociación ALTEA(Huelva),.Dr.Pablo Arnold,(especialista en SQM),Letrado Jaume Cortés,y Concejal de Medio Ambiente Ayuntamiento de Huelva,Cristo Bejarano.

.Diferentes Coloquios del Real e Ilustre Colegio de Farmaceúticos de Sevilla sobre el SFC : organizados por el Vicepresidente del Colegio D .Manuel Ojeda,(recientemente fallecido,nuestras condolecias a la familia)y con participación de los Drs. : Alegre Martín,(Internista, coordinador de la Unidad del SFC del Hospital Valle de Hebrón de Barcelona,y Dra. Ana María Quintana,( Internista,Coordinadora de la Unidad de FM y SFC, del Hospital Universitario Sagrado Corazón de Barcelona,quien perteneció a la ESME,-Sociedad Europea para la Encefalomielitis Miálgica-,y al grupo de trabajo que redactó el contradocumento para la revisión de la Guía del INSS del 2019 sobre SSC,,al igual que el Dr.Alegre y Joaquím Fernández- Solá.

Agradecimientos :

Asociaciones:AMEN,(Madrid)

AFIGRANCA(Gran Canaria)

ASQUIFYDE(Alicante).

FORO SFC.

AFISA DE LA SAFOR(Oliva .Valencia).

AFINSYFACRO(Móstoles,Madrid)ASIMEPP(Torre Vieja Alicante).

FIBRO VIDA (Bormujos Sevilla).

ALTEA SQM,(Huelva),

EL TREBOL,(Puertollano Ciudad Real)

APAFIMA(Málaga).

AFIBROCAR(Cartagena).

FIBROAMIGOS.org.FIBROPROTESTA(Alicante).

MERCURIADOS.Org.

SISS.SERVICIO DE INFORMACION SOBRE SENSIBILIDAD QUIMICA MULTIPLE y MEDIO AMBIENTAL.

ARZOBISPADO DE SEVILLA,(Cardenal Carlos Amigo Vallejo, Arzobispo Juan José Asenjo Pelegrina).

REAL E ILUSTRE COLEGIO DE FARMACEUTICOS DE SEVILLA.COLEGIO DE FISIOTERAPEUTAS DE ANDALUCIA(Sevilla).

FEDER(Federación Española de Enfermedades Raras).

CANAL SUR(TV).

TVG/CRTVG.

CANAL 13.

Juan Palma Gutiérrez.

Letrado especialista en EM/SFC,

Afectado por la enfermedad durante 30 años.

Miembro del Movimiento Asociacionista Internacional.