España incluye al Síndrome de fatiga crónica dentro de las enfermedades neurológicas
1. Introducción
Como indicaba la respuesta de la Comisaria de la Dirección General de Sanidad y Consumo de la Unión Europea D. Andreoula Vassilou de 1 de enero del 2009, a preguntas de varios eurodiputados:
«El síndrome de Fatiga Crónica ha sido un transtornos controvertido durante años, esta situación ha generado importantes diferencias de opinión con respecto a la capacidad de trabajo de los enfermos y a su derecho a percibir prestaciones de la Seguridad Social.
En la actualidad parece un hecho probado que este síndrome junto con la fibromialgia, es un transtorno grave e incapacitante, si bien sigue existiendo controversia y todavía de discute sobre la terminología y clasificación más idónea.
Por consiguiente la versión actual de la Clasificación Internacional de Enfermedades de la OMS CIE 10, (de 1992), incluye el síndrome de Fatiga Crónica, en su apartado G. 93. 3, dentro de la categoría de las enfermedades neurológicas (como asimilada a la Encefalopatía Miálgica en adelante EM), y no hay razón para rechazar el tratamiento en ningún Estado Miembro, aduciendo la supuesta inexistencia del transtorno como ocurría anteriormente, pues es una enfermedad neurodegenerativa de desarrollo neurológico y cerebral y no psiquiátrico».
A la misma conclusión llega la Respuesta de la Comisión Europea, a través del eurodiputado Mr. Borg de 13 de Mayo del 2013, como contestación a la “solicitud de mejoras en el diagnóstico y tratamiento de la Encefalopatía Miálgica “presentada por su homónimo Willy Meyer, si bién recordando que es a los Estados Miembros a quienes corresponde definir correctamente esta enfermedad, así como mejorar su diagnóstico y reconocimiento, pues esta responsabilidad recae directamente sobre su competencia interna.
En el idéntico sentido cabe señalar la Respuesta del Gobierno Español a la pregunta escrita del Presidente de la Comisión de Sanidad del Congreso de los Diputados Exmo. Sr. D. Gaspar Llamazares Trigo dirigida a la mesa de esta Cámara, pregunta 184, publicada en el Boletín Oficial de las Cortes el 23 de Septiembre del 2010, número 447, reconocía literalmente: “La Clasificacíon Internacional de Enfermedades de la Organización Mundial de la Salud, es el inventario principal de Enfermedades donde se recogen enfermedades y problemas relacionados con la Salud, y es de uso universal para el registro y tratamiento estadístico de la información sanitaria. La versión actual incluida entre las familias de clasificaciones de la OMS, es la versión CIE 10.
No obstante en España para la cumplimentación de los informes de Alta, y como estandar de Codificación Cínica, la Clasificación utilizada es la CIE 9 MC.
El motivo de mantener la CIE 9 MC, para la Codificación Clínica es adaptarse mejor a los requerimientos de la práctica administrativa. En la actualidad se están tramitando los permisos de uso de la Modificación Clínica y de procedimientos de CIE 10 con la Organización Panamericana de la Salud, propietaria de los derechos de esta Clasificación en Español. Está previsto poner un calendario de trabajo en el Marco del consejo Interterritotial del SNS, teniendo en cuenta que el proceso de migración durará al menos 3 o 4 años”.
Pero España no acababa de aceptar la CIE 10 de la OMS, a diferencia de otros Estados Miembros que ya lo habían hecho con anterioridad, así por ejemplo Australia presentó su primera Edición de la CIE 10 AM en 1998, Canadá publicó su primera versión de la CIE CA en el año 2000. En Estados Unidos se añadió el Anexo con el sistema de clasificación de procedimientos o ICD 10 –PCS.
A pesar de que ya se utilizan el Manual de procedimientos EEUU y Puerto Rico se prepararon para la implementación del Sistema de clasificación de Enfermedades para comienzo en octubre del 2015.
Esta actualización es fundamental para integrar los recientes progresos de la Medicina y el uso de la tecnología en el terreno de la salud, especialmente en el terreno de las enfermedades emergentes, a la que han sido invitados los Estados Miembros a iniciativa de la propia Organización Internacional, incluso los usuarios podrán contribuir a la revisión y respaldar sus propuestas con nuevas pruebas a través de una nueva aplicación de interés llamada CIE-10 plus.
Hoy está ya la ha implementado a partir del 1 de enero del 2016, según publica el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, en su página web(solamente on line, sin versión en papel), el Síndrome de Fatiga postviral, Encefalomielitis Miálgica(que no la simple fatiga crónica no explicada R. 53. 82), está ya incluido en el capítulo VI, de Enfermedades del Sistema Nervioso, concretamente dentro de otros transtornos del Encéfalo, en el subepígrafe G93. 3, (las CIE de todo sistema sanitario. son actualizaciones de la CIE de la OMS por ello quizás conviniera que se recomendara a los facultativos que la denominaran SFC/EM de manera alternativa como ocurre en EEUU).
2. Medio utilizado para la inclusión
El Medio utilizado para la inclusión del Síndrome de Fatiga, (Crónica) posviral, dentro de la categoría de las Enfermedades Neurológicas no ha sido otro que la Revisión de la Clasificación internacional de Enfermedades que se venía utilizando en España que era la anterior CIE – 9- MC de 1969, que estuvo vigente en nuestro país hasta el 31 de Diciembre del 2015.
La Clasificación Internacional de Enfermedades es el medio fundamental para integrar los recientes progresos de la medicina y el uso de la tecnología en el terreno de la salud, especialmente en el ámbito de las enfermedades emergentes, como ya dijimos, (véase supra).
Esto lleva aparejado indirectamente, un importantísimo salto cualitativo, en lo relativo a la enfermedad que nos ocupa, como realidad social a nivel internacional, pues lo que antes era un mero síndrome, o conjunto de síntomas, signos y estados mal definidos, epígrafe 780. 71, ( de origen desconocido y de carácter transitorio), de la codificación anterior, pasa a ser elevado a la categoría de Enfermedad Neurológica, de manera que ya no se podría alegar por algunos facultativos mal informados, la supuesta inexistencia del transtorno, (mediante expresiones tales como :” enfermedad imaginaria, yo no creo en eso, todo está en la mente”), pues es ministerio legis, -osea por imperativo legal- una enfermedad neurodegenerativa y desarrollo cerebral y no psiquiátrica, como ya dijimos anteriormente, otra cosa será lo que ocurra mientras no se acabe de normalizar de manera plena,, debido a su implantación progresiva.
La Modificación de la CIE se completará únicamente con una serie de cursos de formación para médicos también en versión digital, en la que deberán inscribirse los facultativos interesados, según ha publicado la página web del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad Español.
3. Valoración
3. 1. Importancia de la modificación de la codificación anterior
Es un hito, un punto de partida sólido, un acontecimiento puntual y significativo que marca un momento importante en el desarrollo de un proyecto. de normalización de la verdadera naturaleza de la enfermedad que la situaría al mismo nivel que el de otras dolencias mejor conocidas.
Apartir de ahora ya no se debería negar la existencia de la enfermedad,, lo cual llevó a publicar en el blog Socio Laboral del New York times que se ha producido a nivel internacional un desprecio de los médicos de atención primaria( por desconocimiento)de este colectivo de enfermos, que se veían privados de sus derechos fundamentales como son la salud y el _trabajo, teniendo que acudir a los Tribunales de Justicia en reclamación de sus prestaciones económicas y sanitarias, previo peregrinaje a las Unidades Especializadas de Barcelona, siendo en la actualidad como es una enfermedad incurable.
3. 2. Insuficiencia por implantación lenta y progresiva
Evidentemente reiteramos estamos ante un hito, un punto serio, de inflexión de la legislación sanitaria española en cuanto a la naturaleza de esta dolencia, que supone un importante esfuerzo a nivel socio sanitario, pero parece insuficiente, pues su implantación será lenta y progresiva, tanto a nivel juridico académico como sanitario, ello por varios motivos que citamos sin ánimo exhaustivo:
• Primero porque durante un período de transición indeterminado coexistirán ambas CIE MC en España, lo que significa que mientras en algunas zonas y centros sanitarios se mantendrá durante un tiempo la CIE-9-MC, en otros centros ya está operativa la CIE-10-ES, aunque la referencia desde el 2016 es la CIE- 10-ES, y a pesar de los cursos de formación de médicos legalmente previstos.
• Segundo. Porque la publicación de la modificación no existe en papel, solo en vía digital, (página web del Ministerio de Sanidad), y por lo tanto no llegará a la inmensa mayoría de los facultativos.
• Tercero. Pues no se preveé ninguna implantación en el ámbito academico o universitario.
• Cuarto, porque para su implantación plena, sería necesario un desarrollo legislativo de dicha nueva Codificación, lo cual implicaría una Modificación global de la normativa vigente inspirada en el modelo psicosomático de la enfermedad, de la codificación anterior, y eso lleva tiempo. Nos referimos en concreto al Documento de consenso Español sobre el diagnóstico del síndrome de fatiga Crónica del 2009; así como los correspondientes de las comunidades autónomas; el Reglamento de Valoración de la Incapacidad del SFC, FM, SQM que además es sólo para los médicos del INSS, (a diferencia del SSR Norteamericano del 2014 que es también para jueces letrados y enfermos);la inclusión del SFC, (como Enfermedad Neurológica), en el listado de Enfermedades incapacitantes;en el de Enfermedades Profesionales RD 1299/2006, en el de la de lesiones permanentes no invalidantes art. 150 LGSS, EDL 1994/16443; baremo de prestaciones no contribitivas RD 1971/1999, tal como indica el articulo del Magistrado Presidente del TSJ de Cantabria, D. Rubén López Tamés, titulado :La valoración incapacitante(insuficiente se entiende) de la fibromialgiay del síndrome de fatiga crónica en el ámbito administrativo y en el judicial. , (Editorial el Derecho). 2012. La situación se podría calificar de laberíntica como ya lo han hecho algunos manual de Derecho Anglosajón, o simplemente contraria al principio de legalidad y seguridad jurídica que debe impregnar en toda legislación.
Téngase en cuenta además que según la Asociación Inglesa Invest In Me, y la antigua CFIDS of America, esta grave dolencia tiene una prevalencia doble a la Esclerosis Múltiple, (con la que comparte muchos de sus síntomas), y triple al SIDA. A lo cual hay que añadir que el 25 % de los enfermos suelen quedar en silla de ruedas, postrados en la cama o confinados en casa sin poder salir, al cuidado de la familia.
A Nivel Autonómico el Plan Operativo propuesto por el Departamento de Salud de la Generalidad de Cataluña de atención a las personas con Fibromialgia, síndrome de Fatiga Crónica, y Síndrome Químico Múltiple, y presentado el 26 de Mayo del 2017, ha sido criticado por la Asociación Liga del SFC, por no ser una propuesta operativa debido a su deficiente contenido científico, por pretender aparcar estas complejas patologías en la atención primaria donde impera el desconocimiento de estas enfermedades, falta de propuesta de formación de los profesionales médicos y de su contenido;carencia de personal médico especializado como neurólogos, inmunólogos, toxicólogos, endocrinos, y excesivo protagonismo para psicólogos y psiquiatras que no son profesionales de referencia en estas enfermedades tan complejas, (ver página web Liga SFC 31-5-2017).
4. Recomendaciones prácticas ante esta situación en el ambito sanitario y juridico
4.1 Recomendaciones en el Ambito Sanitario
Según publica el muy serio, blog Servicio de información sobre sensibilidad química múltiple Salud Medioambiental que publica María José Moya, (presidenta de la Asociación declarada de utilidad pública), en el ámbito sanitario es recomendable que cuando una persona con una dolencia poco conocida como ésta, vaya a tener tenga una entrevista relacionada con su enfermedad facilite a su interlocutor su código en ambas CIE-MC. , junto a información básica sobre el problema. . Proporcionar los códigos e información de una enfermedad poco corriente es útil a nivel de consultas médicas, evaluaciones por baja laboral, valoraciones de discapacidad, encuentros con trabajadores sociales, citas con abogados, inspecciones laborales, conversaciones con Salud Laboral de la Empresa, o visitas a atención del paciente del hospital para poner una reclamación.
En lo tocante al ámbito sanitario, el paciente ha de tener en cuenta que en cualquier caso, un facultativo solo conoce la CIE de manera básica, fundamentalmete porque en su horario laboral no se les da tiempo ni formación para ello, y lo mismo ocurre sobre su destreza sobre los sistemas informático sanitarios, por lo que no siempre podrá dominarlos con la suficiente fluidez para realizar búsquedas exitosas de diagnósticos poco comunes e incorporarlos a una historia clínica, informes, baja laboral etc.
No debemos olvidar que un facultativo medio no especializado puede ver en su toda su vida profesional no más de uno o dos de estos enfermos.
4. 2 Recomendaciones a nivel jurídico
Durante un perído de tiempo aún por determinar, parece ser conveniente, acudir a la asistencia especializada tanto a nivel médico como jurídico, pues entendemos que seguirá siendo necesario acudir a los Tribunales, para resolver en base a la jurisprudencia los problemas de este colectivo, (al igual que los del resto de los síndromes de sensibilización central, fibromialgia, síndrome químico múltiple, electrohiprersensibilidad que no desarrollamos por exceder del contenido de este artículo) en los distintos ámbitos de la vida de estos enfermos.
Así baste mencionar que la Doctrina reiterada de los Tribunales Superiores de Justicia de las CCAA, fundamentalmente Salas de lo Social, (pero no únicamente), como fuente complementaria e integradora del ordenamiento jurídico, ya venía apuntando, la inclusión del SFC como enfermedad neurológica, concretamente identificandola con la Encefalomielitis Miálgica,, desde la Sentencia del TSJ de Cataluña, Sala de lo Social única de 8 de Mayo del 2001, (JUR 197645), que la definía como: “Una inflamación del sistema Nervioso Central y de la musculatura con malestar general general, dolor muscular, fiebre ligera, colon irritable transtornos del sueño, y dificultades para la concentración mental, depresión y crisis ansiosas, vértigo, ganglios inflamados y dolor de garganta”.
Véase también la STS de Cataluña Sala de lo Social Unica, de 31 de mayo del 2007(JUR 2007/ 3021866),, así como la del TSJ de Madrid Sala de lo Social de 18 de febrero del 2008 JUR 2008/ 145400), por citar algunas.
Como causas de la misma, la Doctrina de los TSJ reitera que no es una enfermedad de origen primariamente psicológico STJC de 31 de enero del 2005, (JUR AS 2005 /446), -la etiología es multifactorial, -habiéndose descrito numerosos casos de SFC posteriores a infecciones: por virus del Herpes 4(Epstein-Barr), citomegalovirus STSJ de Cataluña 29-12-2004, JUR 2005 /55828;posteriores a infecciones por bacterias, Brucelosis o fiebres de Malta, en un Matadero de Zaragoza STSJ de Aragón 28-6-2004;JUR 2004/2579110;o posteriores a fumigaciones por productos fitosanitarioso químicos en el Cat Salud de Tarraco STSJC de Cataluña 7-2-2009de recurso 5195/2013.
“El Síndrome de Fatiga Crónica es una enfermedad de etiología y patógenia desconocidas, aunque se postula una hipótesis postvírica, con disfunción inmunológica asociada, ” (STSJ Cataluña de 8-5-2013 nº recurso 5192/2013), por citar algunas.
Idénticas causas y algunas más son recogidas por el Documento de Consenso del SFC/EM Canadiense del año 2003,, así como en los Quaderns de la Bona Praxis sobre la fibromialgia i síndrome de fatiga crónica del Colegio de Médicos de Barcelona del año 2007, bajo el apartado exploraciones complementarias adicionales, a realizar solo en pacientes seleccionados.
Todo ello sin olvidar que la Cruz Roja Internacional viene alertando a los países miembros desde el año 2010, sobre la necesidad de prohibir las donaciones de sangre a los pacientes afectados por esta enfermedad para evitar el riesgo de contagio por posibles infecciones.
Respecto a los Medios de prueba, la Jurisprudencia Nacional viene reiterando que esta enfermedad no se aprecia en las pruebas rutinarias, (STSJ de Castilla La Mancha Sala de lo Social, (Sede de Albacete) de 13 de Enero del 2005), afirmando que las nuevas tecnologías contenidas en el informe médico de la unidad específica del Valle de Hebrón, (Barcelona), son idóneas adecuadas y suficientes, en relación con la pretensión que se reclama ante lo excesivamente escueta de la resolución recurrida.
En cuanto a las nuevas tecnologías la STSJ de Madrid Sala de lo Social Sección III, de 30 de Mayo del 2005, JUR 2006/14, las concreta, y así habla de pruebas inmunológicas, (actividad anormal de las Ribunocleasas), test de ejercicio físico, -bicicleta estática-y estudio de disfunción cognitiva, -test Waiss III para adultos.
Concreta más aún las pruebas la STSJ de Cataluña, Sala de lo Social de 15 de Mayo del 2013, que señala a la bateria neurocognitiva, (cerebral), y al test de reserva aeróbica, (prueba de esfuerzo), practicadas en el Hospital Clínico de Barcelona, como pruebas objetivas para acreditar la incapacidad laboral permanente del demandante.
En cuanto a la tendencia jurisprudencial a conceder la incapacidad laboral permanente absoluta, baste citar la STSJ Cataluña Sala de lo Social de 27-3-2013 nº 2313/2013 Rec. 3318/2012 que proclama literalmente: “En relación al síndrome de Fatiga crónica en grado III, esta Sala tiene reiterado que mientras no exista un tratamiento paliativo, (suficiente), comporta una incapacidad laboral permanente absoluta, ya que se trata de un diagnóstico de enfermedad crónica muy invalidante, y que a pesar de las técnicas paliativas no existe una perspectivas de cura”.
Respecto al casuismo y para no extendernos más nos remitimos al último artículo de este autor aparecido aquí en esta revista colegial La Toga nª 192 de enero- junio del 2016, por título :”La sorprende historia del mal llamado síndrome de fatiga crónica”, (que se puede consultar por internet), así como al manual: “las enfermedades laborales invisibles” del bufete Coletivo Ronda de Barcelona,así como las bases de datos de jurisprudencia nacional.
5. Actualidad
5.1 Último coloquio en el Parlamento Europeo de 7 de Marzo del 2016
Destacar como en el Parlamento Europeo, en un Desayuno Coloquio celebrado sobre la Encefalomielitis Miálgica el 7 de Marzo del 2016,organizado por la Alianza Europea de dicha Enfermedad, y dirigido por la Eurodiputada Helga Stevens, han participado no solamente especialistas en medicina sobre genética, pulmonología, sueño y neurología sino también por primera vez, el europarlamentario Läzslo Loväsz, perteneciente a la Convención de las Naciones Unidas sobre los Derechos, (Humanos se entiende) ,de las personas con discapacidad.
5.2 Comunicado de la Agencia Europa Press
La Agencia Europa Press, ha publicado un comunicado de salud online de 12-5-2017 sobre las nuevas evidencias biológicas, (neuro-endocrinas-inmunológicas), apuntadas por los investigadores españoles de dierentes clínicas que reavivan las esperanzas de este sufrido colectivo de enfermos, del que apuntan que el 25 % de los mismos viven confinados en casa o postrados en la cama. Igualmente se habla de algunos tratamientos experimentales (incluso oncológicos), que han sido recogidos por la prestigiosa revista nature. (Fuente Asociación Afigranca de Las Palmas de Gran Canaria).
Hola no me creo nada puesto qué tengo todos los síntomas y estoy recién operada del tendón del hombro y la seguridad social me ha negado la paga porque dice que es suficientemente y que la fibromialgia no es enfermedad
Hola Maria José :
Siento tu dolor que es el mio propio. Estoy de tu lado. Me temo que no has entendido bien el artículo, pues es muy denso. En síntesis, dice que a pesar de las declaraciones legales, y algunos artículos publicados en redes sociales, todo resulta insuficiente de momento,(no se ha facilitado suficientemente información a los médicos todavía pues hay que reformar los protocolos) y hay que acudir a la jurisprudencia para reclamar tus derechos, pero acudiendo a clínicas especializadas, y con la ayuda de letrados igualmente especializados que citen la jurisprudencia correcta para abaratar la labor a los jueces, en Norteamérica dicen que se pierden las 2/3 partes de las demandas, aquí simplemente aún no hay estadísticas. Puedes volver a reclamar dentro de dos años, por la S. Social. Un Abrazo.
Gracias a dios ya están total mente convencido que es una enfermedad Real pues hacerse justicia para estar más tranquilo con lo que llebamos esta tortura hasta el fin de nuestro dias
Tenemos ratos -hablo por mi- en los que parece que eres una persona vieja, te duele todo, te mueves como si estuviesen las articulaciones oxidadas y los músculos agarrotados; a veces en la noche, muert@s de sueño, las
piernas no dejan de
moverse y te entran ganas de llorar ante la impotencia de verte anulad@. Es deprimente que no podamos hacer nada al respecto, mas tarde durante unas horas,
con suerte, parece que
remite o baja la intensidad
del dolor y consigues
hablar con alguien y ries o
te alegras por unos
momentos crees que ya
estas bien, que va por
buen camino la
medicación. .. unas horas
mas tarde vuelve la misma
historia de siempre el p.
Dolor que te anula y te
hace tóxico, a nadie le
gusta oir como nos
quejamos. . Otra vez lo de
todos los dias….mucha
tristeza y pena, unelo a la
pobreza económica y ya
se te acaba el mundo. Luego algunos desafortunados comentarios como, mira ayer se estaba muriendo y ahora se está riendo. Estos tienen mas cuento.!.. no desees mis zapatos. …no volverías a hacer este comentario. A ver si descubren como echarnos una mano a los que padecemos fm y sfc. Ánimo a tod@s. Vi.
de orinar varias veces no dejandoye dormir a pesar del sueño
,
levantarse de la cama es
una odisea, acabas
agotad@ con la
medicación q al final
acaba haciendo algo de
efecto, se hacen las 6 de la
mañana y te entra un
Profundo sueño en el que duermes 2 horas y te parece que has dormido todo el día y aún queda mucha mañana y no puedes ni con tu alma… no puedes comprometer tu trabajo, tu atención, tu memoria y el desorden alimenticio es un desastre y faltas al trabajo y no puedes perder el empleo porque no tienes medios para dejar de trabajar y hacer frente a los
Buah, cómo te entiendo. Pero este artículo nos da un poco de esperanza a que todo se está investigando y cada vez falta menos para que salga a la luz la verdad: que sufrimos dolor en mayor o menor grado, todos y cada uno de los días de nuestra vida.
Que hacemos un esfuerzo enorme por sonreír, porque se nos vea bien.
Que queremos trabajar como todos los demás.
Que queremos estar bien, disfrutar con nuestros hijos, no ser ninguna carga ni para ellos ni para nadie.
Que nos duele y aunque andemos cojo ese día, no queremos quejarnos ni contagiar a los demás con nuestro mal rollo…
Y señores, estoy harrrta de escuchar que si esto es psicosomatico: que noooooo, soy realista, estoy tristona cuando hay dolor y feliz como una perdiz cuando no hay tanto dolor!!!!
Busca en Facebook enfermedad de Lyme en español besos y fuerza
Es así !!!!!
Comparto todo cuanto has comentado. Es como si yo lo hubiese escrito. A día de hoy sigo sin creer estar así, lucho por tener un mínimo de vida pero el esfuerzo que puedo hacer es mínimo y no sirve de nada ya que en pocas horas o minutos caes de nuevo con ese absurdo agotamiento que nadie sabe de dónde viene ni dónde nos llevará ??
Magnífico artículo, nuestra enhorabuena a Juan Palma.
Sólo comentar una errata: es cierto que La Agencia Europa Press, ha publicado un comunicado de salud online de 12-5-2017 sobre las nuevas evidencias biológicas, cuya autora es la asociación SFC-SQM Madrid. http://www.europapress.es/comunicados/salud-0910/noticia-comunicado-nuevas-evidencias-biologicas-sindrome-fatiga-cronica-sensibilidad-quimica-reavivan-esperanza-20170512094854.h
Un saludo
María López Matallana. Presidenta SFC-SQM Madrid
Mi felicitación a Juan Palma por el artículo tan descriptivo y bien fundamentado, mi solidaridad para todos los que sufren esta dolorosa enfermedad y mi más sincero ánimo para que no se deje de luchar por tan merecido reconocimiento.
Lo conseguiremos.
Un avance conseguido con esfuerzo que debe ser objeto de conocimiento, no sólo de quien padece la enfermera, también de las personas que conviven con los enfermos.
Excelente análisis de la situación del SFC/EM en España, al igual que otros artículos del mismo autor sobre la enfermedad que tan heroicamente lleva y sobrellevamos.
Muchas gracias Juan y un fuerte abrazo.
Buenas noches , mu nombre es Rosa María Fernández y soy la presidenta de AGRAFIM, ( Asociación de Fibromialgia ySindrome de Fatiga Crónica de Granada y me gustaría ponerme en contacto con la presidenta de su asociación. Les rogaría si es posible que se pusieran eñ contacto conmigo al Tf: 657-577-713. Muchas gracias.
Magnífico artículo , muy bien documentado, que nos pone al día sobre los pasos dados para el reconocimiento de la enfermedad en nuestro país.
Hola! Muchas gracias y un gran abrazo a D. Juan Palma por su tenacidad y afán de justicia. Llevamos muchos años sufriendo el maltrato de los organismos competentes, al tiempo que perdemos la salud y la vida. No puedes trabajar, ver a la familia, salir con los amigos; sin embargo debes emplear tus escasas fuerzas en luchar. Luchar contra unos y contra otros. Porque los que deberían ayudarte, te pisotean. Necesitamos que se nos trate con dignidad, nuestra patología es de origen orgánico, no psicológico. Todos los enfermos han de ser tratados con dignidad, independientemente de la etiología.
La diversidad funcional no crea ciudadanos de segunda, sino variedad y riqueza. La sociedad que estigmatiza es una sociedad enferma, pero esto también lo obviaremos.
Un abrazo a todos los afectados y a los que luchan cada día sin egoísmos.
Ló.
La disparidad de criterio en cuanto a la terminología del sindrome, debe evitar cuanto antes la falta de reconocimiento de este grave trastorno para quien lo padece en un grado incapacitante y por tanto su amparo legal.
Muchas gracias por este gran articulo y animo a los afectados por esta enfermedad.
Gracias Juan Palma por este artículo que da a conocer como está actualmente la situación en España del Síndrome de Fatiga Crónica, y por tu lucha de tantos años para que se nos reconozca esta enfermedad que tu también sobrellevas, y que nos hace malvivir sufriendo con muchos dolores, malestar general que no sabemos como explicar, ni siquiera podemos estar sentad@s sino acostad@s y así pasamos los días, las semanas y los años y comprobamos que estamos cada vez mas incapaces.
Que escrito tan bonito.
Si es que el papel puede con TODO.
Ahora impremelo llevalo a la S.S. resultado?
Ve a trabajar que es la.mejor terapia para la FIBRO.
Atentamente. Mujer Cóndor.
Condolor aquí. allí. y no me toques o abraces fuerte que duele.
Mi enhorabuena a Juan Palma Gutiérrez por haber dado voz a personas que padecen una dolencia, que en la mayoría de las ocasiones resulta incomprendida para mucha gente, que desconoce cómo sufren aquellos que la padecen.Gracias
UIDOS PODEMOS ,TODOS LOS QUE PADECEMOS ESTA ENFERMEDAD ,RECLAMAR NUESTRO DERECHO DE TENER UNA PENSIÓN COMPLETA PORQUE NO TENEMOS VIDA…. SOMOS COMO SOMBIS SIN SABER QUE HACER O DIRIGIRNOS. NECESITAMOS APOYOS Y AYUDA PARA PODER LEVANTARNOS DIARIAMENTE Y AGUANTAR TANTO SUFRIMIENTO
Primeri q no se como me expresare por mis estudios torpeza cada dia más y no ilar bien en poco lo q llevo pasado pero aún tengo q dar gracias porque a pesar de todo me he medio metido en las nuevas tegnologias y gracias valga la rebundancia encuentro como esta noche esto tan importante para las enfermas q llevamos sufriendo y pasando tanto en la vida y luchando contra corriente q es más agotador de lo q ya lo es de posi .
Que incredulidad q mal te hacen sentir además de tan enferma llegas a creerte q eres única porque enferma sabes tu de sobra q está .
Desde el 85 vengo con mi lucha más grande nunca he sido de tener buena salud he pasado muchisimas años por neurologos reumatologos más tarde y todo lo q he pidido costear porque no podia vivir poddria escribir un libro con lo pasado y lo q me quedará mientras me quede vida porque sugue siendo una enfermedad con 20 enfermedades complementarias q no puede creerse la malloria ni en la rama de la medicina y humana asi q doble tripicada por 100 q se aga justicia por todo lo pasado y por pasar para q almenos tengamos unos derechos gracias a todo el q haga algo por nosotras puesto q somos El 92 por ciento de los afeztados siempre con esperanzas y alluda mas rapida para las q venfan.
Un saludo cordial Don Juan Palma Gutierrez.
Excelente artículo. He leído a mucho placer dicho artículo. Pero tengo una consulta al respecto.
La Fibromialgia también va incluida en esta versión actual de la Clasificación Internacional de Enfermedades de la OMS CIE 10, (de 1992), en su apartado G. 93. 3, dentro de la categoría de las enfermedades neurológicas , pues es una enfermedad neurodegenerativa de desarrollo neurológico y cerebral y no psiquiátrico?
Agradeceria mucho su respuesta.
Gracias Antonia ;
La fibro es reumatológica,o músculo esquelética según CIE 10 ES.
Entra en Wikipedia,yo solo tengo SFC.
Un abrazo compañera.
Los problemas solo se resuelven en vía judicial, hay miles de sentencias en vía laboral,y abogados especialistas.
Juan Palma.
Hola Juan Palma, yo tengo las dos y el SFC en grado III IV y he estado luchando y me han negado todo reconocimiento tanto el juez como el TSJA, me dicen que no está demostrado que no pueda hacer mi trabajo de limpiadora, cuando el médico me prohibió hasta limpiar mi casa en el 2010, hoy en día salir a una comida familiar me cuesta dos o tres días en cama, cualquier mínimo esfuerzo igual, por el día me tengo que tumbar en muchas ocasiones. Ya me he rendido tengo 60 años y muchas más complicaciones, la sentencias no hay por donde cogerla pues me reconocen mis enfermedades pero ni siquiera han valorado los últimos informes, un asco
Hola Ester : Para que los jueces aprecien la incapacidad debes aportar informes de unidades especializadas son más completos por sus pruebas , e incluyen grado de incapacidad. También deberías buscar algún abogado especialista en la materia.
Siento toda tu problemática es la misma de todos los enfermos.
Un Abrazo.
Muy buenas , Sr.Juan Palma , me ha encantado como has plasmado este articulo , basandote en tanta información compartida.
Es un calvario para los enfermos de Fibromialgia y tambien de Fátiga Crónica.
Yo tengo FM. y llevo un calvario a mis espaldas de tanto y tanto peregrinaje a pruebas y pruebas , especialistas y especialistas.
Y me pregunto para que me sirve , si solo consigo enfadarme y revelarme , poniéndome mas ansiosa y depre , por ver como nos tratan el la Seguridad Social , no tienen respuestas , no hay tratamiento , pero empiezan engachándote a uno y otro medicamento , y cuando sufres una crisis mas fuerte de lo normal , por cambio de tiempo , por tu ansiedad y estrés , etc. Te dicen no te podemos mandar mas cosas de las que tomas.
Y asi se queda la cosa , aguantate como puedas , y eso es lo que hago ir a casa , llorar , y aguantarme el dolor como pueda esos dias ( acostada, o sentada en mi sillón relax , hasta que medio se me quite y pueda medio valerme , porque he llegado a estar sin salir , y solo salgo por estar de baja por un accidente de una caida, a los medicos , especialistas , pruebas pendientes y en muy rara vez , según me vea ese día a la calle acompañada con algún familiar por si me mareo y me vuelvo a caer , o tropiezo , porque me veo cada dia mas torpe y sin movilidad , entre otras cosas ( neblina mental, falta de concentración, pérdida de memoria, olvido de nombres de palabras, pérdida de orina, ojos secos,colón inrritable , etc. a demas de padecer de poliartrosis por todo el cuerpo , cansancio muy muy cansada a cualquier esfuerzo , agotada , sin dormir ni tener calidad de vida, y cada vez me sacan mas cosas que si diverticulosis, hígado graso,tiróides, ansiedad y depresión , porque lloro y me pongo triste , cuando realmente ese día no puedo con mis dolores , insoportables , con jaquecas que duran semanas y semanas, y la solución : ” porque no has ido a la consulta del Psiquiátra ??.
Respuesta , porque no estoy loca , lloro y estoy así , porque me duele todo y no puedo llevar una vida digna de calidad , con mi trabajo , con los quehaceres de una persona normal , porque NO HAY TRATAMIENTO PARA ESTO , porque la sociedad y los que te rodean no te creen , siempre estas igual , siempre te estás quejando , pues yo te veo bien , tienes buena cara , etc.etc.
Y la respuesta del Dr. Pués que sepas que sin el informe del Psiquiatra no te darán la invalidez.
Respuesta mía pero a caso me la van a dar , si cada vez que estoy de baja , y no mejoro , y por tanto no me encuentro bien para tomar el Alta , Inspección Médica ( INSS) ,me llama me hacen pasar por una consulta de un médico inspector , me hace un simulacro de reconocimiento ,llegando a veces a no reconocerme del lugar de mi cuerpo que me duele , y mas es por lo que me quejo , ya recibirá la contestación en su casa , por correos , o en otro caso desde esa consulta tener el Alta hecha.
Y te pongas como te pongas , y estes como estés ” apto para su trabajo habitual “.
Y juicio en lo Social con abogado , con Informes , con pruebas y juicio perdido A trabajar. Alta.
Perdón por extenderme tanto.
Y MI PREGUNTA DESPUES DE ESTE GRAN CALVARIO ES LA SIGUIENTE.
La Fibromialgía es INVALIDANTE ??.
ES UNA ENFERMEDAD DEL SISTEMA CENTRAL DEL CEREBRO ??.
ESTA CONSIDERADA COMO MENTAL O FISICA ??
Porque en los tiempos en que estamos , y sabiendo que la ONS la declaro como Enfermedad , sino me falla la memoria en el 1991 , y aún estamos en España asi , que es un síndrome , no enfermedad invalidante , que teniendo una serie de ejercicios , charlas , consultas , talleres , en la unidades de FM. , tu puedes con ejercicio llevar una vida normal y trabajar.
Quién se cree eso ellos , para no RECONOCERLA Y NO DARNOS LA INVALIDEZ QUE NOS PERTENECE .
Pero sino podemos llevar una vida medio digna de tanto dolor por todo el cuerpo , ni pidemos ni planear ni nada de nada , porque lo mismo hoy te duele en cinco puntos del cuerpo ” llamados puntos gatillos ” , que al día siguiente esos cinco mas otro cinco , mas otro dia los 18 juntos , que son los máximos reconocidos a mi por mi Reumatólogo , sino puedo ni casi ni andar , mareada , doblada al caminar etc.etc.
Un desastre no se puede vivir así , y somos APTOS PARA TRABAJAR.
ESTAMOS LOCOS NO LO INVENTAMOS , O REALMENTE QUIEN SE HACE EL LOCO Y NO QUIERE VERLO??.
POR FAVOR PERDONA POR EXTENDERME TANTO , pero ya no se si es la FM es fisica , mental , auto-inmune, he leído tanto ya , que digo es SINDROME DE VARIAS COSAS O ES LO QUE REALMENTE ES UNA ENFERMEDAD QUE PUEDE CONTODOS SIN CURA HOY DIA Y SIN TRATAMIENTO ACTUAL .???.
Hola Marina : Me temo que para incapacidades hay que acudir a unidades y letrados especializados, aunque te cueste el dinero. Sus informes son más completos y y tienen mayor valor en juicio. Te hablo desde mi experiencia personal y profesional, por eso apenas ejerzo y me dedico a escribir cuando puedo, a petición de Asociaciones de enfermos y de los compañeros del Colegio. Un Abrazo. Juan Palma
Es una pena que muchos de nosotros tengamos que vivir con dolor, pena, cansancio, fatiga, agobio, tristeza, apatía, anti socialismo…, que nos riamos, disimulemos, parezcamos normales, hagamos actividades, obligaciones…, con un gran suplicio, con muchísimo empeño y para los que tenemos familia, con mucha insistencia, dolor y pena por la ilusión y ganas de ellos pero a la vez, por el gran esfuerzo que a ti te supone.
Tendinitis, trocanteritis, problemas respiratorios, hormonales, digestivos, mareos, dolores de cabeza, migrañas, operaciones sin éxito, dolor en todas las articulaciones, en la musculatura, en los huesos, un cansancio y depresión invalidante…pendido vaya. Porque si eso es vida que venga Dios y lo vea?!?! En fin, y además artrosis, escoliosis, condropatia…
Buenas tardes:
Mis más sinceras felicitaciones al Dr.Juan Palma, por dedicar sus escasas fuerzas a informarnos de como va nuestras enfermedades, que en este caso se trata del mal llamado SÍNDROME DE FATIGA CRONICA(ENCEFALITIS MIALGICA)), una enfermedad que no hay que confundir con la FM. y el Cansancio crónico que es una comorbilidad de ambas enfermedades.
Animar a las personas que estén en proceso de la concesión de una incapacidad, y como dice el dormir, rodearse de buenos especialistas, los cuales redadcten rigurosos informes de rigor, y con toda seguridad que conseguirán la Incapacidad, pues la enfermedad es incapacitante, y es más existe jurisprudencia.
Y mucha fuerza de voluntad a los que estamos enfermos, pata seguir con nuestra vida, si se puede decir así, pero con ánimo para que aparezca in medicamento, que nos deje unas horas al día de vida, y podamos salir de la cama, a tomar el silencio, cuando lo hace.
Un beso muy grande para todos.