El drama de los enfermos con el Síndrome de Fátiga Crónica, Encefalomielitis Crónica

A. El drama de los enfermos con el Síndrome de Fatiga Cronica, (Em)

El SFC ha sido considerada hasta no hace mucho como una enfermedad rara, (por su prevalencia y complejidad), pero real y brutal como la vida misma. Esta dolencia fue calificada por algunos mal informados científicos,durante varias décadas, como una enfermedad imaginaria por falta de pruebas y marcadores biológicos e ignarada por ello por gran parte de la industria farmaceútica.

Esto ha provocado que la situación del colectivo de afectados por el SFC, (EM), y que alcaza a varios millones de personas en todo el mundo, entre un 0,1 y 0,3 % de la población mundial (en España por tanto decenas de miles de personas), fuese desesperada, pues no estaba reconocida ni comprendida por el entorno social, así como tampoco diagnosticada i atendida suficientemente por las Autoridades Sanitarias, que carecían de la preparación, conocimientos, e instrumentos adecuados. Como consecuencia de ello no fue tomada demasiado en serio ni por las administraciones, ni por las empresas, lo cual imposibilitaba una acomodación al puesto de trabajo, y una cobertura económico social asistencial, que permitiera el desenvolvimiento de la vida en condiciones dignas, todo lo cual ha supuesto en muchos casos la ruina personal, y patrimonial de los afectados, que veían como perdían su puesto de trabajo, su vivienda, su matrimonio, y sus ahorros, hallándose en una situación que ha sido calificada por mucho como de auténtica “muerte social”, que les ha empujado en no pocas ocasiones al suicidio.

B. ¿Qué es el Síndrome de Fatiga Crónica (Encefalomielitis Miálgica)?

El síndrome de fatiga crónica (SFC), también conocido como síndrome de fatiga crónica y de disfunción inmune (CIIDS), es una enfermedad seria y compleja que afecta al cerebro y a múltiples sistemas del cuerpo. Se caracteriza por provocar fatiga (experimentas cansancio profundo y tremenda falta de energía), y tener problemas procesando información y fallos de memoria, síntomas de gripe y dolor en las articulaciones y en los músculos, así como mareos, náuseas, desordenes en el sueño y otros numerosos síntomas. SFC puede debilitar mucho y durar muchos años. Sobre una base de predisposición genética y un estrés, existiría un agente desencadenante, habitualmente una infección vírica, bacteriana o tóxica, que pondría en marcha una serie de alteraciones inmunológicas con liberación de sustancias llamadas citoquinas, que serían las causantes de la sintomatología de la enfermedad, pudiendo lesionar órganos, nervios y tejidos corporales. SFC a menudo, se mal diagnostica o pasa desapercibido al asemejarse a otros desordenes, incluidos la mononucleosis infecciosa, esclerosis múltiple, fibromialgia, enfermedad de lime, síndrome post-polio y enfermedades auto inmunes como el lupus.

Los síntomas varían considerablemente de persona a persona y fluctúan igualmente. Los síntomas específicos pueden aparecer y desaparecer, complicando el tratamiento y la habilidad de la persona para tratar con la enfermedad. La mayoría de los síntomas son invisibles a otros, lo cual lo hace difícil para los amigos, miembros de la familia y al público al no entender los cambios y retos a los que se enfrenta una persona con SFC.

C. ¿Cómo se diagnostica el Síndrome de Fatiga Crónica, (Encefalomielitis Mialgica)?

El SFC, es una enfermedad de reciente identificación que no se aprecia en las exploraciones normales habituales, lo cual ha dado al traste con numerosas demandas y reclamaciones judiciales ante la S.Social, con la consiguiente pérdida de tiempo y dinero, para los pacientes, así como un entorpecimiento a la hora de una rápida y eficaz administración de justicia. Así pues, y aunque no existe un test de diagnóstico definitivo, algunos “grupos de trabajo “tanto nacionales como extranjeros, han sugerido un conjunto o batería de pruebas “estándar”, que pudieran servir para dar un diagnóstico suficiente de esta enfermedad, (y que son aplicados en los centro homologados por el Mo de Sanidad: Hospital Clínico de Barcelona, Hospital del Valle de Hebrón y Clínica “Cima”, todos ellos ubicados en Cataluña), tienen listas de espera de varios años, los dos primeros, por ser de carácter público.

A través del interrogatorio médico, exploración física y una serie de exploraciones complementarias, de imagen y analíticas inmunológicas, nos servirán para descartar aquellas causas inductoras de fatiga crónica, tales como enfermedades endocrinas, infecciosas, inflamatorias, neoplásticas y psiquiátrica. Posteriormente constataremos si cumple los criterios internacionales del Síndrome de Fatiga crónica, definidos por Fukuda en 1994, que son los siguientes:

Fatiga crónica clínicamente evaluada, inexplicada y persistente o recurrente, de aparición nueva o definida en el tiempo( es decir, no toda la vida), que no sea resultado de esfuerzos actuales, no se alivie sustancialmente con el reposo y determine una reducción importante de los niveles anteriores de actividad ocupacional, educacional, social o personal, por mas de 6 meses.

La presencia simultánea de cuatro o más de los síntomas siguientes.

• Disminución importante de la memoria inmediata o de la concentración.

• Dolor de garganta.

• Sensibilidad dolorosa de los ganglios linfáticos.

• Dolor muscular.

• Dolor en varias articulaciones sin inflamación.

• Cefaleas nuevas por su tipo, sus características o su intensidad.

• Sueño no reparador.

• Malestar posterior al esfuerzo y que dure mas de 24 horas.

D. ¿Cómo se trata el Síndrome de Fatiga Crónica?

Es importante resaltar que en el momento actual nuestro síndrome es una enfermedad que no tiene cura, por ser progresiva y degenerativa, más del 70% de estos pacientes estarán afectos de un progreso crónico y discapacitante. Lo que sí existen son tratamientos sintomáticos o paliativos de algunos síntomas. Como tratamientos no farmacológicos, se suelen citar la psicoterapia cognitivo-conductual, para que el paciente con la ayuda de un psicólogo acepte las limitaciones de la enfermedad y trate potenciar habilidades, y optimizar los resultados de sus mermadas fuerzas, a lo que podemos añadir ejercicios físicos moderado, y una correcta higiene del sueño. Como tratamiento farmacológico, podemos señalar: antidepresivos, ansiolíticos, antiinflamatorios no esteroides , antiepilépticos, paracetamol, mineralocoticoides, antibióticos y antivirales caso de enfermedad infecciosa intercurrente. (Con todo ello mejoraríamos el dolor, caídas al suelo y restos de manifestaciones neurovegetativas), y poco más, a la espera de que los nuevos tratamientos genéticos, que se experimentan en EEUU

E. Legislación Española

1. Normativa Especifica

En nuestro país a pesar de que nos encontramos ante una enfermedad de los años 80, que fuera ya reconocida por el Centro de Control de Enfermedades de Atlanta(EEUU) EN 1988,y por la OMS en 1992, como entidad autónoma y diferenciada de otras dentro del código de las Encefalomielitis Miálgicas, en la actualidad no existe, más que una proposición -no de ley, de 10 de Mayo 2005, sobre la elaboración de un plan en relación con la fibromalgia y el Síndrome de Fatiga Crónica, que dio lugar a la creación de un grupo de trabajo para la elaboración de un “documento de consenso”,que luego sería revisado por las diversas sociedades científicas relacionadas con esta dolencia, por las Comunidades Autónomas, y por los grupos de afectados.

O sea que se esta cumpliendo el mismo protocolo de actuaciones que las que empleara con”fibromalgia”,pero con la diferencia de que al día de hoy 20 de Enero del 2007, el grupo de trabajo aún no ha finalizado del todo su labor. Razón por la cual los trabajadores con estas patologías, a pesar de encontrarse mayoritariamente incapacitados, no sólo para el desempeño de sus funciones laborales, sino para las actividades de la vida diaria,(en número de varias decenas de miles, o incluso podríamos hablar de una centena, puesto que no existen estudios epidemiológicos independientes sobre esta enfermedad), se encuentran prácticamente huérfanos de toda asistencia sanitaria, y socio laboral, dándose casos que recuerdan a lo que ocurre en países del tercer mundo, debido a la discriminación sufrida en sus derechos y prestaciones sociales, respecto a otras enfermedades igualmente corrientes.

Algunas Comunidades Autónomas han reaccionado contra esta situación, y elaborado planes y modelos asistenciales, para avanzar en el diagnóstico del SFC,(véase Nuevo Modelo Asistencial para SFC, y la Fibromalgia Catalán del año 2006,que entrará en vigor en los próximos años, así como el Protocolo de Actuaciones sobre la Fibromalgia, y el SFC del País Vasco, del año 2005, incluyendo este último cursos de preparación y formación para los médicos de asistencia primaria, amén de la formación del correspondiente grupo de trabajo, así como una asignación presupuestaria).

2. Normativa General Básica del SCF

La normativa general y básica para reclamar prestaciones por incapacidad permanente en la dolencia que les ocupa, ha sido siempre el mismo que no es otro que el texto refundido de la Ley General de la Seguridad Social,(LGSS), sobre Incapacidades Permanentes en su modalidad contributiva, según señala el Real Decreto Legislativo del 20 de Junio de 1994, con sucesivas modificaciones, que se puedan ir conociendo.

Concretamente el precepto de la LGSS, que regula los requisitos para obtener este tipo de prestaciones, es el art. 136 párrafo 1,. De este cuerpo legal, el cual define la incapacidad permanente como “la situación del trabajador, que después de haber estado sometido al tratamiento prescrito, y de haber sido dado de alta médicamente, presenta reducciones anatómicas, o funcionales graves, susceptibles de determinación objetiva, y previsiblemente definitivas, que disminuyan o anulen su capacidad laboral”.

Teniendo en cuenta la amplitud de este precepto, nos vemos obligados a subrayar la dificultad del encuadramiento del SFC/EM, en esta definición legal, así como también la necesidades proponer nuevos criterios de valoración médico-legal, (nuevas pruebas que ya son aceptados por la doctrina mayoritaria internacional y recogidas por los tribunales) que en buena parte son distintos a los que tradicionalmente se venían utilizando para determinar el menos [cabo funcional] de estas patologías.

F. El Síndrome de Fatiga Crónica en la Jurisprudencia Española

Ante esta situación de desamparo generalizado que vive este amplio colectivo de afectados, ha tenido que ser la Jurisprudencia Española, la que como en otras tantas ocasiones, y en su carácter de fuente complementaria del ordenamiento jurídico, haya reconocido esta compleja enfermedad,(siguiendo a la doctrina médico científica más actualizada), ante la pasividad y el retraso de la Legislación Española, y de las diferentes autoridades sanitarias.

Así entre las ya abundantes doctrinas jurisprudencial, (fundamentalmente de las salas de lo social de los Tribunales Superiores de Justicia de toda la geografía española, y en base al principio general tanta veces recordado por la sala cuarta de Tribunal Supremo (sala de lo social), que proclama que: “no existe enfermedades incapacitantes, sino personas discapacitadas”, en función de las limitaciones funcionales de su capacidad laboral), hemos entresacado un puñado de resoluciones que nos ayuda a perfilar el enfoque jurídico de esta seria y bastante corriente enfermedad por parte de nuestra curia, que nos permita a los letrados esbozar una linéa argumental mas o menos homogénea a la hora de defender las justas pretensiones de nuestros clientes.

– De todas estas resoluciones hemos escogido por su importancia y significación la SS.

– Sentencia del T.S.J. de Cantabria na 971/2006, (Sala de lo Social Secc.1a), de 30 de octubre, en cuyo fundamento de hecho primero párrafo 2o, se habla de la necesidad del reconocimiento social de estas nuevas enfermedades, (se refiere al S.F.C., y la fibromálgia), respecto de las cuales, y ahora citamos literalmente “se desconoce su causa, y a veces hasta su naturaleza” – aunque en estos momentos empieza a aclarase como ya indicamos inicialmente – “ y ello por dos razones: la primera por su prevalencia y extensión en nuestro país, y la segunda por el desarrollo de nuevas tecnologías aun ausentes en nuestro país”- salvo en las clínicas que cuenten con unidades especializadas, apostilla el autor de este árticulo por experiencia propia-“ que permiten lo que hasta ahora era una entelequia, la medición del dolor con o sin causa objetiva. Así se desprende del art. 136. de la LGSS., para hablar de los requisitos de la incapacidad laboral permanente, que tan solo exige que las secuelas o limitaciones sean susceptibles de determinación objetiva, pero sin imponer o restringir los medios de comprobación. Por lo que la exploración clínica es aceptada como único medio de prueba para el diagnostico de estas enfermedades. (En el mismo sentido de la sentencia de Juzgado de lo Social no 2 de Badajoz no 348/2003, de 8 de octubre del 2003 RJAS 3866).

A continuación citaremos la importante sentencia del TSJ de Cataluña no 3902 del 2001, de 8 de mayo, Sala de lo Social. JUR. 2001/197645, donde se equipar el Síndrome de Fatiga Crónica con la Encefalomelitis Miálgica,) siguiendo los criterios de la OMG antes apuntado), y a la que define en su fundamento de hecho no 6, como:” una inflamación del Sistema Nervioso Central y de la musculatura, con malestar general, dolores musculares, fiebre ligera, colón irritable, trastornos del sueño, vértigo, pérdida de memoria, cefaleas, ganglios inflamados y dolor de garganta”. Por todo ello en el fallo se declara a la demandante en situación de incapacidad permanente absoluta por no poder realizar su labor con unas exigencias mínimas de profesionalidad.

Seguidamente haremos referencia a un bloque de mayúsculas sentencias de los Tribunales Superiores de Justicia, en las que no solamente se reconoce esta dolencia como una Entidad Real, sino que se califica alternativamente como enfermedad común, enfermedad profesional, accidente de trabajo o accidente no laboral en función de las circunstancias de caso, utilizando los criterios y directrices establecido en el Título II Capitulo III, art. 114iss., de la LGSS, como es práctica habitual con el resto de las enfermedades corrientes. Veámosla a continuación:

a) Resolución del TSJ. De Madrid de 30 de mayo 2005RJ2006/14467. (Sala de lo Social). Esta resolución declara a al actora, de profesión directora de recursos humanos de la empresa, (Jefe de Personal), en situación de incapacidad permanente absoluta derivada de Enfermedad Común, (no derivada de su profesión), confirmando la sentencia del Juzgado de lo Social no 26 de Madrid de 2 de junio del 2004, (no 318/04), y desestimando el correspondiente recurso de duplicación interpuesto por el INSS, contra la anterior sentencia.

Tiene interés esta sentencia por varia razones; primera porque declara afecta a la actora de SFM, y de trastorno ansioso represivo reactivo leve, – reactivo se entiende que es el que se produce como consecuencia del dolor y malestar continuo,- por tanto considera este último trastorno, mas un síntoma o efecto de la enfermedad que la causa o la propia enfermedad en sí misma como venía ocurriendo en algunos casos con anterioridad, por falta de conocimiento suficiente sobre la causa y fisiopatología de esta entidad.

La segunda razón por la que tiene interés esta sentencia es por haber admitido como medio de prueba las nuevas tecnologías a la que antes hacíamos referencia, que se practican en un centro especializado, que cuenta con una Unidad Multidisciplinar, o de tercera generación, que se dedican exclusivamente al diagnóstico y tratamiento de la fibromalgia y al Síndrome de Fatiga Crónico, teniendo por tanto una Autoridad Superior al informe médico de síntesis, procedente del Equipo de Valoración de Incapacidades, dependiente de Ministerio de Trabajo y Asunto Sociales.

b) Resolución de la Sala de lo Social del Tribunal Superior de Justicia de Cataluña de fecha 29 de Diciembre del 2004,(RJ 20057/55828).

Èsta revoca la sentencia del Juzgado de lo Social no 22 de Barcelona por la cual se declaraba una situación de incapacidad permanente absoluta derivada de enfermedad profesional, pues a pesar de que la profesión de la afectada era de enfermera, y que sus dolencias derivan del SFC posterior a una infección por virus de Epstein Barr(4-Herpes Virus), y por citomegalovirus, no se pudo acreditar la existencia des virus en el lugar de trabajo, ni que se hubiera producido un contacto con el mismo en el medio laboral,(como exige el Art.166 de la LGSS, sobre todo teniendo en cuenta las diversas formas de infección que se conocen del citomegalovirus; congénita, peri natal, relaciones sexuales, transfusión de sangre, y en paciente inmunodeprimidos, y para el virus de Epstein Barr, saliva. En cambio si se reconoce una prestación por incapacidad absoluta derivada de enfermedad común.

c) Por su parte la también Resolución de la Sala de lo Social del T.S.J. de Cataluña de fecha 19 de Septiembre del 2003, RJA 2003/3391, reconoce un caso más de SFC, pero elevado a la categoría de accidente no laboral, por el hecho introvertido de que hubo una intervención quirúrgica, y en ella por la transfusión efectuada se produjo el contagio del virus de la Hepatitis C.

d) Por último creemos conveniente citar la Doctrina General de los T.S.J., sobre el Síndrome de Fatiga Crónica, para calificarla como una Enfermedad Crónica, cuya etiología es desconocida, que comporta toda una serie de limitaciones funcionales y alergias recogidas por el juzgado, que son de tal importancia que impiden a la actora la realización de una actividad laboral con los mínimos requerimientos de profesionalidad.

Así resulta de la sentencia del T.S.J. de Cataluña de 4 de Julio del 2003.Sentencia no 4375 del 2003.Por nuestra parte apreciamos la importancia objetiva de esta resolución, pero estimamos que al día de hoy 20 de Enero del 2007, se conoce toda una larga lista de causas infecciosas, tóxicas, ambientales, psicológicas, amen del perfil genético que es propio de este colectivo, según hemos expuesto al principio de este artículo.

e) Para terminar nos gustaría resaltar el hecho de que incluso nuestro T.S.J. ya ha tenido ocasión de pronunciarse sobre esta difícil enfermedad, en Auto de 5 de Julio de 2004,(Sala de lo Social) RJ 290735 / 2004, pues el declarar la inadmision de un Recurso de Casación para la Unificación de Doctrina por falta de contradicción entre dos resoluciones contrastadas en materia de SFC, proclama:” Cabe desestimar la pretensión para excluir de forma irreversible la realización de las tareas fundamentales de su actividad; en cambio en la Sentencia de contraste,( del T.S.J. de Cataluña de 19 de Septiembre del 2003), se afirma que la recurrente,-administrativa de profesión-, padece las siguientes dolencias: Histerecomía por fibrosis uterina y endometoxis ovárica diagnosticada mediante ecografía de esteatosis hepática, serología virus de hepatitis C positiva, SFC en personalidad neurótica, espondiloartritis leve, dorsalgia y cervicálgia persistente. Dichas dolencias se manifiestan a mínimos esfuerzos, excluyendo la posibilidad de trabajar con eficacia y continuidad.

Conclusión

Con este artículo pretendemos simplemente informar a nuestro colectivo jurídico de la complicada situación que viven los afectados por esta enfermedad, aun no reconocida totalmente en nuestro pais, en aras de una mejor administración de justicia y dotarles de los elementos necesarios para que puedan tener una vida digna.